Endocrine Society tar med pubertetsblockerare i sina riktlinjer

I september 2009 publicerade Endocrine Society, den internationella yrkesorganisationen för endokrinologer, sina första riktlinjer för hormonbehandling av transpersoner. För första gången rekommenderade en stor medicinsk organisation att puberteten skulle blockeras hos ungdomar med könsdysfori.

Vad riktlinjerna rekommenderar

Riktlinjerna rekommenderar att ungdomar som uppfyller kriterierna behandlas med GnRH-agonister så snart de första kroppsliga tecknen på puberteten syns. Könshormoner kan följa omkring sexton års ålder. För barn före puberteten avråder riktlinjerna från hormonbehandling.

Det nederländska bidraget

Tre av författarna kom från Amsterdam: Peggy Cohen-Kettenis, Henriette Delemarre-van de Waal och Louis Gooren. Rekommendationerna för ungdomar följer Dutch Protocol, som hade publicerats tre år tidigare.

Bevisens kvalitet

Riktlinjerna bedömer själva hur stark evidensen bakom varje rekommendation är. För rekommendationerna om ungdomar är den låg eller mycket låg. Trots det ansåg riktlinjernas författare att de förväntade fördelarna var större än riskerna.

Revideringen 2017

En reviderad version publicerades 2017. Där övergavs den fasta åldersgränsen på sexton år för könshormoner: behandlingsteamet kan i vissa fall börja tidigare. Bedömningen av evidensens kvalitet förblev densamma.

Vad är Endocrine Society?

Endocrine Society grundades i USA 1916 och är världens största organisation för hormonspecialister, med medlemmar i mer än hundra länder. Organisationen utarbetar riktlinjer för en rad olika sjukdomar, från diabetes till sköldkörtelsjukdomar. Till riktlinjerna från 2009 anslöt sig även europeiska föreningar för endokrinologer och barnendokrinologer, liksom WPATH. Därför fick texten en internationell prägel redan från början.

Stark rekommendation, svag evidens

Riktlinjerna använder en fast metod där två saker bedöms separat: hur stark en rekommendation är och hur god evidensen bakom den är. En rekommendation kan alltså vara stark trots att evidensen är svag, om författarna anser att fördelarna tydligt väger tyngre än nackdelarna. Så är fallet med rekommendationerna om ungdomar. Kritiker menar att en stark rekommendation på grundval av svag evidens endast kan rättfärdigas i exceptionella situationer, till exempel vid livsfara, och att så inte är fallet här. Författarna påpekar att även utebliven behandling får konsekvenser, eftersom puberteten då fortsätter.

Hur riktlinjerna används

I USA åberopar läkare, sjukhus och försäkringsbolag riktlinjerna för att avgöra vilken vård som ska erbjudas och ersättas. I rättsprocesser om lagar som förbjuder behandling av minderåriga, som fallet Skrmetti, hänvisar båda parter till texten: den ena som bevis för att vården är medicinskt accepterad, den andra som bevis för att underlaget är svagt. Den reviderade versionen från 2017 anger själv att riktlinjerna inte fastställer en vårdstandard och inte ersätter den behandlande läkarens bedömning.

Betydelse

Riktlinjerna publicerades två år innan de första resultaten av den nederländska behandlingen publicerades; se resultatstudien från 2011. Rekommendationen byggde alltså främst på beskrivningen av arbetssättet och på de amsterdamska behandlarnas erfarenhet.

Genom dessa riktlinjer blev pubertetsblockering en internationell standard i stället för ett arbetssätt från Amsterdam, som läkare och försäkringsbolag kunde hänvisa till. Senare bedömningar, som den för Cass Review, pekar på att riktlinjerna på detta område i hög grad bygger på varandra, samtidigt som den underliggande evidensen är begränsad.