Dutch Protocol publiceras

I november 2006 publicerades artikeln i European Journal of Endocrinology där Amsterdams behandlingsmodell för ungdomar beskrevs i sin helhet. Författare var barnendokrinologen Henriette Delemarre-van de Waal och psykologen Peggy Cohen-Kettenis. Modellen blev internationellt känd som Dutch Protocol.

Stegen

Protokollet består av tre faser. Från ungefär tolv års ålder, när puberteten har börjat, kan ungdomar få pubertetsblockerare. Från sexton års ålder följer könshormoner och från arton års ålder är en operation möjlig. Blockerarna beskrevs som ett reversibelt steg som gav ungdomen tid att tänka efter.

Villkoren

Alla ungdomar kom inte i fråga. Könsdysforin skulle ha funnits sedan tidig barndom och ha ökat under puberteten. Det fick inte finnas några allvarliga psykiska problem som kunde göra diagnosen osäker, och föräldrarna behövde stödja behandlingen. Varje steg föregicks av en psykologisk utredning.

Underlaget

Artikeln beskrev arbetssättet och de första erfarenheterna, men innehöll ännu inga långsiktiga resultat. De kom senare i studierna från 2011 och 2014; se de första resultatstudierna. Den första beskrivningen av en patient är från 1998; se den första publikationen om pubertetsblockering.

Varför tolv, sexton och arton

Åldersgränserna knyter an till nederländsk lag. Enligt lagen om avtal om medicinsk behandling beslutar ett barn från tolv års ålder tillsammans med sina föräldrar om medicinsk behandling, och från sexton års ålder självständigt. Vid arton års ålder är man myndig. Författarna kopplade tre typer av ingrepp till dessa åldrar. Pubertetsblockerare kallade de helt reversibla: den som slutar med dem går ändå igenom puberteten. Könshormoner är delvis reversibla, eftersom exempelvis en mörkare röst eller bröstutveckling består. Operationer är irreversibla. Ju mer ingripande steget var, desto äldre behövde ungdomen vara.

Vad artikeln sade om riskerna

Författarna nämnde själva flera osäkerheter. Under blockeringen ökar bentätheten mindre än hos jämnåriga, och det var inte känt om detta senare återhämtas helt. Konsekvenserna för hjärnans utveckling var också okända. Ungdomar som börjar tidigt i puberteten och därefter fortsätter med hormoner blir inte fertila i sitt tilldelade kön vid födseln. Hos pojkar förblir dessutom könsorganet litet, vilket gör en senare operation svårare. Författarna ansåg att dessa nackdelar vägdes upp av fördelen att ungdomen slapp gå igenom en oönskad pubertet.

Själva publikationen

Artikeln publicerades i ett supplement till tidskriften, med bidragen från ett symposium om pediatrisk endokrinologi. Symposiet finansierades av Ferring, tillverkaren av pubertetsblockeraren triptorelin. Kritiker som den brittiske sociologen Michael Biggs hänvisar till detta när de ifrågasätter den tidiga forskningens oberoende. Forskarna i Amsterdam hävdar att tillverkaren inte hade något inflytande över innehållet.

Betydelse

Fram till 2006 var den amsterdamska metoden framför allt känd bland yrkesverksamma som besökte kliniken eller hörde forskarna tala på kongresser. Artikeln gjorde det för första gången möjligt att följa arbetssättet i detalj, med doseringar, kontroller och kriterier.

Genom denna publikation fick kliniker i andra länder ett utarbetat exempel. Inom några år hade modellen tagits över i bland annat USA, Storbritannien och Skandinavien, och 2009 inkluderades den i en internationell riktlinje. De stränga villkoren i det ursprungliga protokollet har inte upprätthållits överallt. En kritisk genomgång av forskningen sedan dess finns i tre decennier av forskning om Dutch Protocol. Hela utvecklingen, från det första fallet till Hälsorådets rekommendation, beskrivs på transtijd.nl i Dutch Protocols historia.