Första publiceringen om pubertetsblockering

År 1998 publicerade Peggy Cohen-Kettenis och Stephanie van Goozen en artikel om en enda patient: en ungdom vars pubertet hade stoppats med läkemedel i väntan på fortsatt behandling. Det är den första vetenskapliga beskrivningen av det som senare kom att kallas pubertetsblockering vid könsdysfori.

Det första fallet

Artikeln publicerades i tidskriften European Child & Adolescent Psychiatry under titeln Pubertal delay as an aid in diagnosis and treatment of a transsexual adolescent. Författarna föreslog att puberteten skulle blockeras med en så kallad GnRH-agonist. Det skulle ge ungdomen tid att tänka efter och göra senare kroppslig anpassning enklare.

Protokollet från 2006

Den fullständiga behandlingsmodellen beskrevs 2006 av barnendokrinologen Henriette Delemarre-van de Waal och Cohen-Kettenis. Den innehåller de steg som kännetecknar Dutch Protocol: pubertetsblockerare från omkring tolv års ålder, könshormoner från sexton års ålder och operationer från arton års ålder. Bland villkoren fanns könsdysfori som hade funnits sedan tidig barndom, avsaknad av allvarliga psykiska problem och stöd från föräldrarna.

Uppföljningsstudierna

År 2011 beskrev gruppen i Amsterdam i den första utfallsstudien sjuttio ungdomar under behandling med pubertetsblockerare. År 2014 följde en studie av 55 av dem upp deltagarna som unga vuxna, efter hormonbehandling och operation. Enligt forskarna hade den psykiska funktionen förbättrats. Kritiker påpekar att gruppen var liten och strikt selekterad, att en kontrollgrupp saknades och att uppföljningen gjordes kort efter operationen. Ett brittiskt försök att upprepa resultaten vid Tavistock-kliniken visade ingen förbättring av det psykiska välbefinnandet.

Så fungerar pubertetsblockerare

Pubertetsblockerare är GnRH-agonister, som triptorelin. De stoppar signalen genom vilken hjärnan får könskörtlarna att producera testosteron eller östrogen. Därmed upphör pubertetens kroppsliga förändringar. Läkemedlen ges som injektioner, vanligtvis var fjärde eller var tolfte vecka. De hade inte utvecklats för detta ändamål: sedan 1980-talet hade läkare använt dem på barn med mycket tidig pubertet och på vuxna med bland annat prostatacancer. Användning vid könsdysfori är inte godkänd enligt läkemedlets officiella indikation.

Den första patienten

Ungdomen i artikeln från 1998 var född som flicka och fick från tretton års ålder en pubertetsblockerare, senare följd av testosteron och operationer. År 2011 publicerade gruppen i Amsterdam en uppföljande beskrivning, 22 år efter att behandlingen inleddes. Patienten, som då var i mitten av trettioårsåldern, fungerade väl och ångrade inte behandlingen. Det är en av de få beskrivningarna av utfallet på så lång sikt, men det handlar om en enda person. Det finns fortfarande begränsad kunskap om följderna av flera års blockering för skelett, hjärnans utveckling och fertilitet i större grupper.

Betydelse

Under de följande åren övertogs protokollet av kliniker i bland annat USA, Storbritannien och Skandinavien och införlivades i internationella riktlinjer. Det vetenskapliga stödet bestod länge framför allt av uppföljningsstudierna från gruppen i Amsterdam, från 2011 och 2014. Sedan 2020 har omfattningen och kvaliteten på detta evidensunderlag varit det främsta föremålet för kritik.