De evidence-pyramide in genderzorg

In de evidence-based medicine wordt onderzoek geordend in een piramide.

De evidence-pyramide

In de evidence-based medicine wordt onderzoek geordend in een piramide. Bovenaan staan systematische reviews en meta-analyses van gerandomiseerde gecontroleerde studies (RCT's). Daaronder afzonderlijke RCT's, prospectieve cohortstudies, retrospectieve cohortstudies, case-control studies, case-series en uiteindelijk expert opinion.

Genderzorg-onderzoek

In de transgenderzorg ontbreken vrijwel geheel RCT's; om praktische en ethische redenen is randomisatie naar wel of geen hormoonbehandeling lastig. Het meeste bewijs komt uit observationele cohortstudies (Amsterdam Cohort of Gender Dysphoria, ENIGI-netwerk) en uit case-series.

Cass Review

De systematische reviews uitgevoerd door de Universiteit van York, die de Cass Review (2024) onderbouwen, concludeerden dat het bewijs voor effectiviteit van puberteitsblokkeerders en cross-sex hormonen bij jongeren overwegend van lage kwaliteit is. Vergelijkbare conclusies kwamen uit de systematische reviews die de Zweedse, Finse en Noorse beleidswijzigingen onderbouwden. Een samenvatting van de Britse NICE-reviews, die het bewijs eveneens als zeer laag beoordeelden, staat op transkompas.nl.

GRADE: hoe zeker is het bewijs

Richtlijnmakers gebruiken naast de piramide het GRADE-systeem. Dat deelt de zekerheid van bewijs in vier niveaus in: hoog, redelijk, laag en zeer laag. Observationeel onderzoek begint op het niveau laag en kan worden opgewaardeerd of afgewaardeerd, bijvoorbeeld bij een groot effect of juist bij veel uitval. Zeer lage zekerheid betekent dat het werkelijke effect waarschijnlijk wezenlijk afwijkt van wat de studies laten zien.

Waarom gerandomiseerd onderzoek ontbreekt

Bij een gerandomiseerde studie bepaalt het lot wie de behandeling krijgt. Voor puberteitsremmers en hormonen is dat lastig. Deelnemers en artsen merken vanzelf wie behandeld wordt, zodat blindering niet mogelijk is. Jongeren die in de controlegroep belanden, kunnen de behandeling elders zoeken of afhaken. En wie overtuigd is van het nut van de behandeling, vindt het onethisch om haar te onthouden. Critici brengen daartegen in dat het even onethisch is om een ingrijpende behandeling breed toe te passen zonder dat de werking is aangetoond.

Wat dit betekent voor beleid

Landen trekken uit hetzelfde zwakke bewijs verschillende conclusies. Finland, Zweden en Engeland redeneren dat een behandeling met onomkeerbare gevolgen alleen breed mag worden toegepast als het nut vaststaat, en beperken haar daarom tot uitzonderingen of tot onderzoek. Andere landen, waaronder Nederland, zetten de bestaande praktijk voort en wijzen op de klinische ervaring. De reviews zelf staan beschreven bij systematische reviews in genderzorg; de valkuilen van het onderliggende onderzoek bij bias in gender-onderzoek. De achterliggende vraag wat geneeskunde aan patiënten verschuldigd is, komt aan bod in geneeskunde als herstel of als welzijnsproject.