Cohortstudies in transgenderzorg

De Amsterdam Cohort of Gender Dysphoria (ACOG) volgt sinds 1972 personen die zich aanmelden bij de genderpoli van het (toen) VUmc, nu Amsterdam UMC.

Amsterdam Cohort

De Amsterdam Cohort of Gender Dysphoria (ACOG) volgt sinds 1972 personen die zich aanmelden bij de genderpoli van het (toen) VUmc, nu Amsterdam UMC. Het is een van de langstlopende cohortstudies wereldwijd; uitkomsten zijn onder meer gepubliceerd door Wiepjes en collega's.

ENIGI

Het European Network for the Investigation of Gender Incongruence (ENIGI) is een samenwerkingsverband van Europese genderklinieken (waaronder Amsterdam, Gent, Hamburg, Oslo) dat sinds 2010 prospectief data verzamelt over hormoonbehandeling en uitkomsten.

Zweedse populatiestudies

Zweden combineert populatieregisters met klinische gegevens, wat unieke epidemiologische studies mogelijk maakt (zoals Dhejne 2011 en Bränström 2019). Dergelijke registerstudies bieden grote n, maar missen vaak detail over klinische context. Een samenvatting van de Zweedse langetermijnstudie van Dhejne, met de sterftecijfers, staat op genderrisico.nl.

Wat het Amsterdamse cohort liet zien

De publicatie van Wiepjes en collega's uit 2018 beschrijft 6.793 mensen die tussen 1972 en 2015 de Amsterdamse genderpoli bezochten. Het aantal aanmeldingen nam in die periode sterk toe. Van de mensen bij wie de geslachtsklieren waren verwijderd, meldde minder dan één procent spijt bij de kliniek. De auteurs noemen zelf een belangrijke beperking: een groot deel van de behandelde groep was uit beeld geraakt, en spijt kwam gemiddeld pas jaren na de behandeling aan het licht. Wat Wiepjes en collega's precies vonden over detransitie, wordt besproken op transethiek.nl. Later onderzoek uit dezelfde kliniek liet zien dat ruim vier op de vijf verwezen jongeren aan een medisch traject begonnen.

Finse registerstudies

Ook Finland koppelt gegevens van genderklinieken aan landelijke registers. Een studie uit 2024 onder leiding van Riittakerttu Kaltiala volgde jongeren die tussen 1996 en 2019 naar een genderkliniek waren verwezen. Zelfdoding kwam in die groep zelden voor. Het verschil met leeftijdgenoten verdween grotendeels toen de onderzoekers rekening hielden met eerdere psychiatrische behandeling. Meer hierover staat bij suïciderisico bij transgender jongeren.

Sterke en zwakke kanten

Cohortstudies volgen grote groepen over lange tijd en laten zien wat er in de praktijk gebeurt. Ze kunnen niet bewijzen dat een behandeling de oorzaak is van een uitkomst, omdat de behandelde groep niet door loting is samengesteld. Uitval is het tweede probleem: wie niet meer bij de kliniek komt, verdwijnt uit de cijfers. Zie ook bias in gender-onderzoek.

Gegevens die ontbreken

De Cass Review wilde de gegevens van ongeveer negenduizend voormalige patiënten van de Engelse jeugdkliniek koppelen aan die van de klinieken voor volwassenen, om te zien hoe het hun later was vergaan. De meeste klinieken voor volwassenen werkten daar niet aan mee. Het voorbeeld laat zien dat langetermijngegevens niet alleen ontbreken omdat onderzoek moeilijk is, maar ook omdat instellingen ze niet altijd beschikbaar stellen.