Kohortenstudien in der Transgender-Versorgung

Die Amsterdam Cohort of Gender Dysphoria (ACOG) begleitet seit 1972 Personen, die sich bei der Genderambulanz des damaligen VUmc, heute Amsterdam UMC, vorstellen.

Amsterdam Cohort

Die Amsterdam Cohort of Gender Dysphoria (ACOG) begleitet seit 1972 Personen, die sich bei der Genderambulanz des damaligen VUmc, heute Amsterdam UMC, vorstellen. Sie ist eine der weltweit am längsten laufenden Kohortenstudien; Ergebnisse wurden unter anderem von Wiepjes und Kollegen veröffentlicht.

ENIGI

Das European Network for the Investigation of Gender Incongruence (ENIGI) ist ein Zusammenschluss europäischer Genderkliniken, darunter Amsterdam, Gent, Hamburg und Oslo, der seit 2010 prospektiv Daten zu Hormonbehandlungen und deren Ergebnissen erhebt.

Schwedische Bevölkerungsstudien

Schweden verknüpft Bevölkerungsregister mit klinischen Daten und ermöglicht dadurch einzigartige epidemiologische Studien, etwa Dhejne 2011 und Bränström 2019. Solche Registerstudien bieten große Fallzahlen, enthalten jedoch häufig nur wenige Details zum klinischen Kontext. Eine Zusammenfassung der schwedischen Langzeitstudie von Dhejne einschließlich der Sterbezahlen findet sich auf genderrisico.nl.

Was die Amsterdamer Kohorte zeigte

Die Veröffentlichung von Wiepjes und Kollegen aus dem Jahr 2018 beschreibt 6.793 Menschen, die zwischen 1972 und 2015 die Amsterdamer Genderambulanz aufsuchten. Die Zahl der Anmeldungen nahm in diesem Zeitraum stark zu. Von den Personen, bei denen die Gonaden entfernt worden waren, meldete weniger als ein Prozent der Klinik Bedauern. Die Autoren nennen selbst eine wichtige Einschränkung: Ein großer Teil der behandelten Gruppe war nicht mehr erreichbar, und Bedauern wurde im Durchschnitt erst Jahre nach der Behandlung bekannt. Was Wiepjes und Kollegen genau über Detransition herausfanden, wird auf transethiek.nl erläutert. Spätere Forschung aus derselben Klinik zeigte, dass mehr als vier von fünf überwiesenen Jugendlichen eine medizinische Behandlung begannen.

Finnische Registerstudien

Auch Finnland verknüpft Daten aus Genderkliniken mit landesweiten Registern. Eine Studie aus dem Jahr 2024 unter der Leitung von Riittakerttu Kaltiala begleitete Jugendliche, die zwischen 1996 und 2019 an eine Genderklinik überwiesen worden waren. Suizid kam in dieser Gruppe selten vor. Der Unterschied zu Gleichaltrigen verschwand weitgehend, nachdem die Forschenden eine frühere psychiatrische Behandlung berücksichtigt hatten. Mehr dazu steht unter Suizidrisiko bei trans Jugendlichen.

Stärken und Schwächen

Kohortenstudien beobachten große Gruppen über einen langen Zeitraum und zeigen, was in der Praxis geschieht. Sie können nicht beweisen, dass eine Behandlung die Ursache eines Ergebnisses ist, da die behandelte Gruppe nicht per Zufall zusammengestellt wurde. Der zweite Problembereich ist der Studienabbruch: Wer nicht mehr in die Klinik kommt, fällt aus den Zahlen heraus. Siehe auch Bias in der Genderforschung.

Fehlende Daten

Die Cass Review wollte die Daten von etwa neuntausend ehemaligen Patientinnen und Patienten der englischen Jugendklinik mit den Daten der Erwachsenenkliniken verknüpfen, um zu untersuchen, wie es ihnen später ergangen war. Die meisten Erwachsenenkliniken beteiligten sich daran nicht. Dieses Beispiel zeigt, dass Langzeitdaten nicht nur fehlen, weil Forschung schwierig ist, sondern auch, weil Einrichtungen sie nicht immer zur Verfügung stellen.