Premiers Standards of Care ; Johns Hopkins cesse les opérations

L’année 1979 a vu se dessiner deux mouvements opposés. Des professionnels de santé de plusieurs pays ont fondé une association professionnelle et défini pour la première fois les exigences auxquelles les soins devaient répondre. Dans le même temps, la clinique où le traitement avait commencé aux États-Unis a cessé de pratiquer des opérations.

Les premiers Standards of Care

En février 1979, les participants à un symposium international à San Diego ont approuvé les premiers Standards of Care. Leurs auteurs se sont réunis au sein de la Harry Benjamin International Gender Dysphoria Association, nommée d’après Harry Benjamin. La directive fixait des conditions pour l’accès aux hormones et aux opérations, notamment des attestations de professionnels des sciences du comportement et une période durant laquelle le patient vivait déjà dans le rôle souhaité. Un an plus tard, la transsexualité a fait son entrée dans le manuel des diagnostics psychiatriques ; voir le DSM-III de 1980.

L’étude de Meyer et Reter

En août 1979, le psychiatre Jon Meyer et Donna Reter, de Johns Hopkins, ont publié une étude de suivi portant sur cinquante patients. Ils ont comparé des personnes opérées à d’autres qui ne l’avaient pas été. Leur conclusion était que l’opération n’apportait aucun bénéfice démontrable sur le plan du fonctionnement social.

La fin de la clinique de Baltimore

Peu après, Johns Hopkins a cessé de pratiquer les opérations de réassignation sexuelle. Paul McHugh, chef du service de psychiatrie, était un opposant déclaré à ce traitement. L’étude a fait l’objet de nombreuses critiques, notamment concernant la manière dont le fonctionnement avait été mesuré. D’autres cliniques universitaires américaines ont également fermé leurs portes dans les années qui ont suivi ; les soins se sont déplacés vers des cabinets privés. Johns Hopkins n’a repris ces traitements qu’en 2017.

Le médecin comme gardien de l’accès aux soins

Les premiers Standards of Care reposaient sur le modèle qui allait plus tard être appelé le modèle des gardiens. Le patient ne pouvait pas choisir lui-même de suivre un traitement ; un psychologue ou un psychiatre devait établir que celui-ci était indiqué et délivrer une attestation écrite à ce sujet. Deux attestations de ce type étaient nécessaires pour une opération. Les auteurs voulaient ainsi protéger les patients contre des interventions irréfléchies et irréversibles, et les médecins contre d’éventuelles poursuites, à une époque où le traitement était encore controversé.

Les versions ultérieures

La directive a depuis été révisée à sept reprises. De nouvelles versions ont été publiées successivement en 1980, 1981 et 1990, puis en 1998, 2001, 2011 et 2022. À chaque version, les conditions ont été assouplies. Dans la version 7 de 2011, l’obligation de vivre d’abord pendant une certaine période dans le rôle souhaité avant de se voir prescrire des hormones a été supprimée, et le choix du patient a pris davantage de poids. La version 7 contenait également pour la première fois des recommandations détaillées sur les bloqueurs de puberté chez les jeunes.

Le débat autour de l’étude

L’étude de Meyer et Reter reste controversée à ce jour. Les chercheurs ont mesuré le fonctionnement à l’aide d’une échelle de points prenant notamment en compte le travail, les relations, les démêlés avec la justice et le recours à des soins psychiatriques. Selon ses détracteurs, une telle échelle ne dit pas grand-chose sur la satisfaction personnelle des patients, et les groupes comparés n’étaient pas équivalents. D’autres recherches menées à cette époque montraient que la plupart des patients opérés n’éprouvaient pas de regret. McHugh a continué à rejeter le traitement et l’a plus tard décrit comme une participation à un trouble psychique plutôt que comme son traitement. Les partisans comme les opposants citent encore aujourd’hui ce qui s’est passé à Johns Hopkins comme exemple.

Signification

L’association s’appelle WPATH depuis 2007 et sa directive est devenue la référence mondiale ; voir la version 8 des Standards of Care. La question posée par Meyer et Reter, à savoir si le traitement améliore concrètement la vie des patients, est redevenue centrale plus de quarante ans plus tard.