La médecine comme rétablissement ou comme projet de bien-être : qu’est-ce que cela implique pour les soins d’affirmation de genre ?

Que doit réellement la médecine aux patients ? La réponse évidente serait : traiter la maladie et rétablir la santé. Mais la médecine moderne fait bien davantage. Elle soulage la douleur, prévient les risques, accompagne les personnes confrontées à des limitations irréversibles et propose parfois des interventions qui ne visent pas tant à rendre la vie plus « normale » qu’à la rendre plus supportable ou plus satisfaisante. Cela soulève une question de principe souvent éludée dans le débat sur les soins d’affirmation de genre : l’objectif premier de l’action médicale est-il de rétablir des fonctions humaines normales, ou peut-elle aussi favoriser directement le bien-être et le bonheur ?

Il ne s’agit pas d’un simple jeu de mots. La réponse détermine la manière dont nous parlons des indications, des preuves, du financement public, du consentement et de la prudence à l’égard des traitements irréversibles. C’est précisément le cas pour les bloqueurs de puberté, les traitements hormonaux et la chirurgie liés à la dysphorie de genre. Non pas parce que la dysphorie de genre ou la souffrance des personnes trans seraient irréelles, mais parce que la nature de l’objectif médical détermine en partie les bénéfices qu’il faut établir face aux risques.

La fonction normale comme boussole

Une conception influente et relativement étroite est issue de la biostatistical theory of health de Christopher Boorse. Dans son article « Health as a Theoretical Concept » publié en 1977, Boorse définit la santé en termes de fonctions biologiques statistiquement normales au sein d’une classe de référence pertinente, comme l’âge et le sexe. La maladie est alors un état interne qui fait passer une fonction biologique typique sous le niveau normal. L’intérêt de cette approche réside dans sa volonté de distinguer le dysfonctionnement biologique de la désapprobation sociale ou de l’insatisfaction personnelle.

Norman Daniels s’est appuyé sur ce point de départ, mais lui a donné une portée politique et morale. Dans Just Health Care (1985), il associe le fonctionnement normal à l’égalité des chances. Une mauvaise santé n’est pas seulement désagréable ; elle limite les possibilités normales d’une personne de suivre une formation, d’établir des relations, de travailler et de participer à la vie sociale. C’est pourquoi une société juste a une raison particulière de rendre accessibles les soins qui préservent ou rétablissent les fonctions normales.

Ce modèle établit également la distinction bien connue de Daniels entre traitement et amélioration. Le traitement vise une maladie, une limitation ou un dysfonctionnement : il prévient, guérit ou réduit une déviation par rapport au fonctionnement normal. L’amélioration, en revanche, perfectionne une caractéristique ou une fonction déjà normale. Des lunettes pour une myopie sévère sont intuitivement considérées comme un traitement ; une intervention visant à rendre une vision déjà normale surhumaine, comme une amélioration. Daniels ne prétend pas que les améliorations sont toujours immorales. Selon lui, il existe toutefois une justification de justice plus forte pour organiser collectivement les traitements que pour utiliser les ressources médicales à des fins d’optimisation.

Ce modèle a des limites évidentes. Qu’en est-il d’un trouble qui provoque principalement une souffrance psychique, sans trouble identifiable d’une fonction corporelle distincte ? Qu’en est-il lorsque l’exclusion sociale, le traumatisme ou la stigmatisation limitent les chances d’une personne ? Et que signifie « normal » lorsque la classe de référence pertinente elle-même est contestée ? Des critiques ont donc fait valoir à juste titre qu’une conception exclusivement biostatistique de la maladie laisse trop peu de place à la santé mentale, à l’expérience vécue et à la dimension sociale des limitations. Le modèle n’est pas une machine décisionnelle neutre.

Callahan : la médecine ne peut pas résoudre toute l’insatisfaction humaine

Daniel Callahan a élargi la question. Dans le cadre du projet The Goals of Medicine organisé par le Hastings Center, quatre objectifs principaux ont été identifiés : prévenir la maladie et les blessures, soulager la douleur et la souffrance, guérir les malades ou les prendre en charge lorsque la guérison est impossible, et éviter les décès prématurés tout en accordant de l’importance à une mort paisible. Cela va considérablement plus loin que le simple rétablissement d’une fonction biologique. Le soulagement de la souffrance constitue explicitement une mission essentielle.

Mais Callahan mettait également en garde contre une médecine qui en viendrait à traiter la condition humaine comme un problème soluble par la technique. Le vieillissement, la mortalité, l’imperfection, la déception et l’incertitude existentielle ne disparaissent pas à mesure que les possibilités médicales se développent. Attendre de la médecine qu’elle élimine tout inconfort impose aux médecins et aux patients une charge qu’ils ne peuvent pas porter. En outre, les soins risquent alors de mobiliser toujours davantage de ressources au détriment d’autres biens humains : le soutien social, le logement, l’éducation, la communauté et le sens donné à la vie.

Cette mise en garde rejoint les travaux récents sur l’« expansion morale de la médecine ». Le philosophe Bjørn Hofmann décrit la manière dont la mission médicale peut passer de la réduction d’une douleur et d’une souffrance actuelles à la réalisation d’un bien-être positif, d’un bonheur futur et d’une qualité de vie optimale. Dans son article « Managing the moral expansion of medicine » (2022), il évoque des risques tels que la médicalisation, le surdiagnostic, le surtraitement, l’anxiété liée à la santé et le flou entourant la responsabilité professionnelle. Son point essentiel n’est pas que le bien-être serait sans importance, mais qu’une promesse de bonheur peut être épistémiquement plus incertaine et moralement plus dangereuse que le soulagement d’une souffrance concrète et existante.

Dysphorie de genre : rétablissement ou bien-être ?

Appliquée aux soins d’affirmation de genre, cette réflexion ne donne pas une réponse simple par oui ou par non. Dans la dysphorie de genre, le problème clinique central n’est pas nécessairement un défaut de la puberté, du système hormonal ou des organes sexuels. Chez un enfant ou un adulte en bonne santé physique, les bloqueurs de puberté, les hormones sexuelles et les interventions chirurgicales ne rétablissent donc pas nécessairement une fonction biologique qui aurait été perdue à la suite d’une maladie. Les bloqueurs de puberté interrompent au contraire temporairement un développement généralement normal ; les hormones et la chirurgie modifient les caractéristiques corporelles.

Dans une perspective strictement boorsienne-danielsienne, il paraît donc logique de ne pas qualifier ces interventions de rétablissement d’une fonction corporelle normale. Elles ressemblent davantage à des interventions qui adaptent les caractéristiques corporelles en vue d’une congruence ressentie, d’une réduction de la dysphorie ou d’une amélioration de la vie. Elles relèvent ainsi de la catégorie plus large dans laquelle le bien-être, l’identité et la qualité de vie occupent une place centrale. Cette catégorie n’est pas illégitime, mais elle exige davantage de clarté : quel problème est traité, quel résultat est considéré comme une réussite, quel est le degré de durabilité de cet effet, quelles sont les alternatives et comment les risques corporels sont-ils évalués ?

La question est particulièrement urgente chez les mineurs. La Cass Review, publiée le 10 avril 2024, a conclu, pour les soins pédiatriques en Angleterre, que les données sur les bénéfices et les risques des interventions médicales chez les jeunes présentant une dysphorie de genre sont limitées et que les soins doivent être organisés de manière plus holistique et davantage axée sur la recherche. Une explication du rapport est disponible dans La Cass Review expliquée. Cela ne prouve pas que chaque traitement individuel soit nocif ou inefficace. Cela remet toutefois en cause l’idée catégorique selon laquelle la voie médicale chez les jeunes constituerait déjà un traitement réparateur clairement établi. Si le résultat recherché concerne principalement le bien-être futur, alors que les effets à long terme restent incertains et que les interventions peuvent être en partie irréversibles, la prudence est plus appropriée que les affirmations catégoriques. Ce qui ne peut plus être inversé après une transition est décrit sur transethiek.nl.

Le contre-argument majeur

Il serait toutefois erroné de réduire les soins d’affirmation de genre à une simple « optimisation du bonheur » cosmétique. La dysphorie de genre peut provoquer une souffrance intense et persistante, avec des conséquences sur le fonctionnement quotidien, les relations et la participation sociale. Dans le cadre de Callahan, le soulagement de cette souffrance peut constituer un objectif médical légitime, même lorsqu’aucun défaut corporel classique n’est corrigé. La distinction pertinente n’oppose alors pas une « véritable maladie » à une « simple préférence », mais un problème clinique démontrable à une promesse non étayée d’amélioration.

Le cadre de Daniels offre lui aussi davantage de latitude qu’une lecture superficielle ne le laisse penser. Sa préoccupation centrale est l’accès équitable aux possibilités normales. Si une dysphorie sévère entrave ces possibilités, des interventions psychologiques, sociales et parfois médicales peuvent en principe être justifiées. Mais cela ne vaut pas automatiquement pour chaque intervention, chaque âge ou chaque patient. Une approche centrée sur les possibilités exige précisément un diagnostic rigoureux, une attention portée aux comorbidités et au contexte, une information réaliste sur les incertitudes et une évaluation à long terme des résultats.

La position équilibrée ne consiste donc pas à choisir entre nier la souffrance et médicaliser sans limites. La médecine doit prendre au sérieux la douleur et la dysphorie, mais elle n’a pas à promettre qu’une transformation corporelle produira le bonheur ou résoudra définitivement l’identité. Dans les soins d’affirmation de genre, la question décisive n’est pas de savoir si les soins sont « affirmatifs » ou « critiques ». Il s’agit de déterminer si une intervention concrète, pour cette personne et à ce moment précis, avec des preuves suffisantes et des risques proportionnés, réduit réellement la souffrance et favorise le fonctionnement. C’est un objectif plus modeste que de garantir le bonheur, mais il est moralement plus solide et médicalement plus honnête.