Ukom (Norvège)

Ukom (Commission nationale d’enquête sur les services de santé et de soins) est la commission d’enquête indépendante norvégienne dans le domaine de la santé. Elle enquête sur les incidents graves et autres situations sérieuses afin d’améliorer la sécurité des patients, et formule des recommandations. Il s’agit d’une instance différente de l’autorité de contrôle Helsetilsynet.

L’article principal consacré à ce sujet est La prise en charge du genre en Norvège.

Le rapport

Le 9 mars 2023, Ukom a publié le rapport Sécurité des patients pour les enfants et les jeunes présentant une incongruence de genre sur la sécurité des patients enfants et adolescents présentant une incongruence de genre. Les chapitres portent notamment sur l’élaboration des recommandations nationales, les différences de pratiques et d’expertise, l’insuffisance des connaissances et le climat du débat.

Pourquoi cette mention

Ukom a conclu que les connaissances sur le traitement des mineurs étaient insuffisantes et a recommandé de réviser les recommandations nationales. La place du rapport dans l’évolution internationale est présentée dans la chronologie consacrée au rapport d’Ukom. Le rapport est considéré comme l’une des évaluations scandinaves ayant appelé à davantage de prudence. Le lien renvoie au résumé du rapport. Voir les politiques par pays et les jeunes.

Création et fonctionnement

Ukom repose sur une loi adoptée par le Parlement norvégien le 1er juin 2017. La commission examine les signalements depuis le 1er mai 2019 et son siège se trouve à Stavanger. Pål Iden en est le directeur depuis son ouverture. Tout le monde peut effectuer un signalement : patients, proches et professionnels de santé. Ukom n’évalue pas la légalité d’un traitement et ne désigne pas de responsables. Son objectif est de comprendre ce qui s’est passé et comment éviter que cela se reproduise. Jusqu’en mars 2021, la commission avait reçu environ 1 800 signalements.

Constats

L’enquête a été motivée par des signalements de proches qui s’interrogeaient sur la sécurité des patients. Des organismes publics, des professionnels de santé et des organisations de patients avaient également exprimé leurs inquiétudes. Ukom a constaté que les bases scientifiques des traitements hormonaux et chirurgicaux étaient incomplètes, notamment en ce qui concerne leurs conséquences à long terme chez les jeunes. Les connaissances sur le traitement de l’incongruence de genre non binaire font défaut. Selon Ukom, les recommandations nationales portent principalement sur l’organisation et les droits, sans fixer d’exigences claires concernant l’évaluation préalable ou l’indication médicale. De grandes différences d’expertise et d’offre existent entre les régions, avec un risque de sous-traitement comme de traitement excessif.

Recommandations

Ukom a recommandé au ministère de la Santé et des Soins de demander à la direction Helsedirektoratet de réviser les recommandations sur la base d’une synthèse systématique des connaissances. Le ministère devrait également envisager la création d’un registre national de la qualité. La troisième recommandation consistait à considérer les bloqueurs de puberté ainsi que les traitements hormonaux et chirurgicaux chez les enfants et les jeunes comme des traitements faisant l’objet de recherches. Ukom formule des recommandations ; la décision revient au gouvernement. Son homologue suédois figurant sur cette liste est Socialstyrelsen ; pour le Danemark, voir la mention de Sundhedsstyrelsen.