Études de cohorte dans les soins liés à la transidentité

L’Amsterdam Cohort of Gender Dysphoria (ACOG) suit depuis 1972 les personnes qui s’inscrivent auprès de la clinique de genre du VUmc de l’époque, aujourd’hui Amsterdam UMC.

Cohorte d’Amsterdam

L’Amsterdam Cohort of Gender Dysphoria (ACOG) suit depuis 1972 les personnes qui s’inscrivent auprès de la clinique de genre du VUmc de l’époque, aujourd’hui Amsterdam UMC. Il s’agit de l’une des études de cohorte les plus anciennes au monde ; ses résultats ont notamment été publiés par Wiepjes et ses collègues.

ENIGI

L’European Network for the Investigation of Gender Incongruence (ENIGI) est un réseau de collaboration entre cliniques européennes spécialisées dans les questions de genre, notamment à Amsterdam, Gand, Hambourg et Oslo. Depuis 2010, ce réseau recueille de manière prospective des données sur les traitements hormonaux et leurs résultats.

Études suédoises en population générale

La Suède associe les registres de population aux données cliniques, ce qui permet de réaliser des études épidémiologiques uniques, comme Dhejne 2011 et Bränström 2019. Ces études de registre portent sur de grands effectifs, mais manquent souvent de détails sur le contexte clinique. Un résumé de l’étude suédoise à long terme de Dhejne, avec les chiffres de mortalité, est disponible sur genderrisico.nl.

Ce que la cohorte d’Amsterdam a montré

La publication de Wiepjes et ses collègues, parue en 2018, décrit 6 793 personnes qui ont consulté la clinique de genre d’Amsterdam entre 1972 et 2015. Le nombre de nouvelles inscriptions a fortement augmenté au cours de cette période. Parmi les personnes dont les gonades avaient été retirées, moins de un pour cent ont signalé des regrets à la clinique. Les auteurs soulignent eux-mêmes une limite importante : une grande partie du groupe traité a été perdue de vue, et les regrets ne se sont en moyenne manifestés que plusieurs années après le traitement. Ce que Wiepjes et ses collègues ont précisément constaté au sujet de la détransition est expliqué sur transethiek.nl. Des recherches ultérieures menées dans la même clinique ont montré que plus de quatre jeunes orientés sur cinq ont commencé un parcours médical.

Études finlandaises de registre

La Finlande relie elle aussi les données des cliniques de genre aux registres nationaux. Une étude menée en 2024 sous la direction de Riittakerttu Kaltiala a suivi des jeunes orientés vers une clinique de genre entre 1996 et 2019. Les suicides étaient rares dans ce groupe. La différence avec les personnes du même âge a en grande partie disparu lorsque les chercheurs ont tenu compte des traitements psychiatriques antérieurs. Pour en savoir plus, consultez la page consacrée au risque suicidaire chez les jeunes transgenres.

Forces et limites

Les études de cohorte suivent de grands groupes sur une longue période et montrent ce qui se passe dans la pratique. Elles ne peuvent pas prouver qu’un traitement est à l’origine d’un résultat, car le groupe traité n’a pas été constitué par tirage au sort. La perte de suivi constitue un deuxième problème : les personnes qui ne reviennent plus à la clinique disparaissent des statistiques. Voir également les biais dans la recherche sur le genre.

Les données qui font défaut

La Cass Review voulait mettre en relation les données d’environ neuf mille anciens patients de la clinique anglaise pour jeunes avec celles des cliniques pour adultes, afin de voir ce qu’ils étaient devenus par la suite. La plupart des cliniques pour adultes n’ont pas participé à cette démarche. Cet exemple montre que l’absence de données à long terme ne s’explique pas seulement par les difficultés de la recherche, mais aussi par le fait que les établissements ne les mettent pas toujours à disposition.