La pyramide des preuves dans les soins liés au genre

En médecine fondée sur les preuves, les travaux de recherche sont classés selon une pyramide.

La pyramide des preuves

En médecine fondée sur les preuves, les travaux de recherche sont classés selon une pyramide. Au sommet se trouvent les revues systématiques et les méta-analyses d’études contrôlées randomisées (ECR). Viennent ensuite les ECR individuelles, les études de cohorte prospectives, les études de cohorte rétrospectives, les études cas-témoins, les séries de cas et, enfin, l’avis d’experts.

La recherche sur les soins liés au genre

Dans les soins destinés aux personnes transgenres, les ECR font presque totalement défaut ; pour des raisons pratiques et éthiques, il est difficile de randomiser les patients entre un traitement hormonal et l’absence de traitement. La plupart des données proviennent d’études de cohorte observationnelles (Amsterdam Cohort of Gender Dysphoria, réseau ENIGI) et de séries de cas.

La Cass Review

Les revues systématiques réalisées par l’Université de York, qui étayent la Cass Review (2024), ont conclu que les données concernant l’efficacité des bloqueurs de puberté et des hormones du sexe opposé chez les jeunes sont, dans l’ensemble, de faible qualité. Des conclusions comparables sont ressorties des revues systématiques qui ont servi de fondement aux changements de politique en Suède, en Finlande et en Norvège. Un résumé des revues britanniques du NICE, qui ont également évalué le niveau de preuve comme très faible, est disponible sur transkompas.nl.

GRADE : quel degré de certitude pour les preuves ?

Outre la pyramide, les auteurs de recommandations utilisent le système GRADE. Celui-ci répartit la certitude des preuves en quatre niveaux : élevée, modérée, faible et très faible. Les études observationnelles commencent au niveau faible et peuvent être rehaussées ou déclassées, par exemple en présence d’un effet important ou, au contraire, de nombreuses pertes de suivi. Un niveau de certitude très faible signifie que l’effet réel diffère probablement de manière substantielle de ce que montrent les études.

Pourquoi les études randomisées font défaut

Dans une étude randomisée, le hasard détermine qui reçoit le traitement. Pour les bloqueurs de puberté et les hormones, cela pose problème. Les participants et les médecins savent forcément qui est traité, ce qui rend impossible l’insu. Les jeunes qui se retrouvent dans le groupe témoin peuvent chercher le traitement ailleurs ou abandonner l’étude. Et ceux qui sont convaincus de l’utilité du traitement considèrent qu’il est contraire à l’éthique de le refuser. Les critiques objectent qu’il est tout aussi contraire à l’éthique de généraliser un traitement lourd sans en avoir démontré l’efficacité.

Ce que cela signifie pour les politiques publiques

Les pays tirent des conclusions différentes des mêmes données fragiles. La Finlande, la Suède et l’Angleterre estiment qu’un traitement aux conséquences irréversibles ne peut être proposé largement que si son utilité est établie ; elles le limitent donc à des exceptions ou à la recherche. D’autres pays, dont les Pays-Bas, poursuivent la pratique existante et invoquent l’expérience clinique. Les revues elles-mêmes sont présentées dans les revues systématiques des soins liés au genre ; les pièges des recherches sous-jacentes sont abordés dans les biais dans la recherche sur le genre. La question de fond — ce que la médecine doit à ses patients — est examinée dans la médecine comme restauration ou comme projet de bien-être.