La medicina come ripristino o come progetto di benessere: cosa significa per l’assistenza affermativa di genere?
Che cosa deve realmente la medicina ai pazienti? La risposta più ovvia è: curare le malattie e ripristinare la salute. Ma la medicina moderna fa molto di più. Allevia il dolore, previene i rischi, sostiene le persone con limitazioni irreversibili e talvolta offre interventi che non mirano tanto a rendere la vita di qualcuno più “normale”, quanto a renderla più sopportabile o soddisfacente. Questo solleva una questione di principio che nel dibattito sull’assistenza affermativa di genere viene spesso trascurata: l’obiettivo primario dell’agire medico è ripristinare le normali funzioni umane, oppure può anche promuovere direttamente il benessere e la felicità?
Non è un gioco di parole. La risposta determina il modo in cui parliamo di indicazioni cliniche, prove scientifiche, finanziamento pubblico, consenso e prudenza nel caso di trattamenti irreversibili. Proprio nel caso della soppressione della pubertà, della terapia ormonale e della chirurgia per la disforia di genere, questa domanda è inevitabile. Non perché la disforia di genere o la sofferenza delle persone trans siano irreali, ma perché la natura dell’obiettivo medico determina in parte quali benefici debbano essere dimostrati rispetto ai rischi.
La funzione normale come bussola
Una concezione influente e relativamente restrittiva deriva dalla biostatistical theory of health di Christopher Boorse. Nel suo articolo “Health as a Theoretical Concept” del 1977, Boorse descrive la salute in termini di funzioni biologiche statisticamente normali all’interno di una classe di riferimento pertinente, come l’età e il sesso. La malattia è quindi uno stato interno che porta una funzione biologica tipica al di sotto del livello normale. L’aspetto interessante di questo approccio è il tentativo di distinguere la disfunzione biologica dalla disapprovazione sociale o dall’insoddisfazione personale.
Norman Daniels ha sviluppato ulteriormente questo punto di partenza, attribuendogli però una funzione politica e morale. In Just Health Care (1985) collega il normale funzionamento all’equità delle opportunità. La cattiva salute non è soltanto spiacevole; limita le normali possibilità di una persona di seguire un percorso di istruzione, instaurare relazioni, lavorare e partecipare alla vita sociale. Per questo una società giusta ha una ragione particolare per rendere disponibili cure che preservino o ripristinino le normali funzioni.
Da qui nasce anche la nota distinzione di Daniels tra trattamento e enhancement. Il trattamento si concentra su malattia, limitazione o disfunzione: previene, cura o riduce una deviazione dal normale funzionamento. L’enhancement, invece, migliora una caratteristica o una funzione già normale. Gli occhiali per una grave miopia sono intuitivamente considerati un trattamento; un intervento volto a rendere una vista già normale sovrumana, un miglioramento. Daniels non sostiene che gli enhancement siano sempre immorali. Secondo lui, però, esiste una ragione di giustizia più forte per organizzare collettivamente i trattamenti che per utilizzare risorse mediche ai fini dell’ottimizzazione.
Questo modello presenta limiti evidenti. Che cosa accade quando una condizione causa soprattutto sofferenza psicologica, senza una disfunzione dimostrabile in una specifica funzione corporea? E quando l’esclusione sociale, il trauma o la stigmatizzazione limitano le opportunità di una persona? E che cosa significa “normale” quando la stessa classe di riferimento pertinente è controversa? I critici hanno quindi sostenuto, a ragione, che una nozione di malattia esclusivamente biostatistica lascia troppo poco spazio alla salute mentale, all’esperienza vissuta e alla dimensione sociale delle limitazioni. Il modello non è una macchina decisionale neutrale.
Callahan: la medicina non può risolvere ogni insoddisfazione umana
Daniel Callahan ha collocato la questione in una prospettiva più ampia. Nel progetto The Goals of Medicine organizzato dall’Hastings Center sono stati individuati quattro obiettivi principali: prevenire malattie e lesioni, alleviare dolore e sofferenza, curare o assistere i malati quando la guarigione non è possibile ed evitare la morte prematura, prestando attenzione a una morte serena. È molto più ampio del semplice ripristino della funzione biologica. L’alleviamento della sofferenza è esplicitamente un compito fondamentale.
Callahan ha però messo in guardia anche da una medicina che inizi a trattare la condizione umana come un problema risolvibile tecnicamente. Invecchiamento, mortalità, imperfezione, delusione e incertezza esistenziale non scompaiono con la crescita delle possibilità mediche. Chi si aspetta dalla medicina che elimini ogni disagio impone a medici e pazienti un peso che non sono in grado di sostenere. Inoltre, l’assistenza rischia di richiedere sempre più risorse a scapito di altri beni umani: sostegno sociale, abitazione, istruzione, comunità e senso della vita.
Questo monito si collega ai lavori recenti sull’“espansione morale della medicina”. Il filosofo Bjørn Hofmann descrive come l’incarico della medicina possa spostarsi dalla riduzione del dolore e della sofferenza attuali alla realizzazione di benessere positivo, felicità futura e qualità della vita ottimale. Nel suo articolo “Managing the moral expansion of medicine” (2022) cita rischi quali medicalizzazione, sovradiagnosi, eccesso di trattamento, ansia per la salute e responsabilità professionale poco chiara. Il suo punto centrale non è che il benessere non conti, ma che una promessa di felicità può essere epistemicamente più incerta e moralmente più pericolosa dell’alleviamento di una sofferenza concreta e presente.
Disforia di genere: ripristino o benessere?
Applicata all’assistenza affermativa di genere, questa prospettiva non produce una risposta semplice, positiva o negativa. Nella disforia di genere, il problema clinico centrale non è necessariamente un difetto della pubertà, dell’equilibrio ormonale o degli organi sessuali. In un bambino o in un adulto fisicamente sano, i bloccanti della pubertà, gli ormoni sessuali e gli interventi chirurgici non ripristinano quindi automaticamente una funzione biologica venuta meno a causa di una malattia. La soppressione della pubertà interrompe invece temporaneamente uno sviluppo generalmente normale; gli ormoni e la chirurgia modificano caratteristiche corporee.
Da una prospettiva rigorosamente boorsiana-danielsiana, è quindi naturale non descrivere questi interventi come un ripristino della normale funzione corporea. Sembrano piuttosto interventi che modificano le caratteristiche corporee allo scopo di ottenere una maggiore congruenza percepita, ridurre la disforia o migliorare la vita. Questo li colloca nella categoria più ampia in cui benessere, identità e qualità della vita sono centrali. Tale categoria non è illegittima, ma richiede maggiore chiarezza: quale problema viene trattato, quale esito è considerato un successo, quanto è duraturo l’effetto, quali alternative esistono e come vengono valutati i rischi corporei?
La questione è particolarmente urgente nel caso dei minori. La Cass Review, pubblicata il 10 aprile 2024, ha concluso, in riferimento all’assistenza pediatrica inglese, che le prove sui benefici e sui rischi degli interventi medici nei giovani con disforia di genere sono limitate e che l’assistenza dovrebbe essere organizzata in modo più olistico e orientato alla ricerca. Una spiegazione del rapporto è disponibile in La Cass Review spiegata. Questo non dimostra che ogni singolo trattamento sia dannoso o inefficace. Tuttavia, mette in discussione l’idea categorica che, nei giovani, il percorso medico sia già chiaramente un trattamento di ripristino comprovato. Se l’esito perseguito riguarda soprattutto il benessere futuro, mentre gli effetti a lungo termine sono incerti e gli interventi possono essere in parte irreversibili, è più appropriata la prudenza che un linguaggio assertivo. Ciò che, dopo una transizione, non può più essere annullato è descritto su transethiek.nl.
La forte controargomentazione
Sarebbe tuttavia scorretto liquidare semplicemente l’assistenza affermativa di genere come una “ottimizzazione della felicità” cosmetica. La disforia di genere può causare una sofferenza intensa e persistente, con conseguenze sul funzionamento quotidiano, sulle relazioni e sulla partecipazione sociale. Nel quadro di Callahan, alleviare questa sofferenza può essere un obiettivo medico legittimo, anche quando non viene ripristinato alcun difetto corporeo classico. La distinzione rilevante non è quindi tra “vera malattia” e “semplice preferenza”, ma tra un problema clinico dimostrabile e una promessa non comprovata di miglioramento.
Anche il quadro di Daniels offre più spazio di quanto suggerisca una lettura superficiale. La sua preoccupazione centrale è l’accesso equo alle normali opportunità. Se una disforia grave ostacola tali opportunità, gli interventi psicologici, sociali e talvolta medici possono essere giustificati in linea di principio. Ma ciò non vale automaticamente per ogni intervento, ogni età o ogni paziente. Proprio un approccio orientato alle opportunità richiede una diagnosi accurata, attenzione alle comorbilità e al contesto, informazioni realistiche sull’incertezza e una misurazione degli esiti nel lungo periodo.
La posizione adulta, quindi, non consiste nello scegliere tra la negazione della sofferenza e la medicalizzazione senza limiti. La medicina deve prendere sul serio dolore e disforia, ma non è tenuta a promettere che una trasformazione corporea produca felicità o risolva definitivamente l’identità. Nell’assistenza affermativa di genere, la domanda decisiva non è se l’assistenza sia “affermativa” o “critica”. È se un intervento concreto, per quella persona e in quel momento, con prove sufficienti e rischi proporzionati, riduca davvero la sofferenza e sostenga il funzionamento. È un obiettivo più modesto che garantire la felicità, ma moralmente più solido e medicalmente più onesto.
Edward Jansen
Redazione Genderinfo.nl