Kwaliteitsstandaard Transgenderzorg Somatisch

Op 25 november 2019 verscheen de Kwaliteitsstandaard Transgenderzorg Somatisch. Daarmee kreeg Nederland voor het eerst een landelijke standaard voor de lichamelijke kant van de transgenderzorg: hormonen, operaties en de zorg voor kinderen en jongeren.

Wie de standaard opstelde

De standaard is in tweeënhalf jaar opgesteld door een commissie van onder meer internisten, kinderartsen, psychiaters, psychologen, plastisch chirurgen, gynaecologen en huisartsen, samen met patiëntenorganisatie Transvisie. Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport betaalde de ontwikkeling. De standaard vult de kwaliteitsstandaard voor de psychische transgenderzorg uit 2017 aan; een overzicht staat bij de Nederlandse richtlijnen voor transgenderzorg.

Wat erin staat

De standaard beschrijft wanneer iemand in aanmerking komt voor behandeling, hoe hormoonbehandeling en operaties worden uitgevoerd en hoe de vruchtbaarheid kan worden behouden. Een aparte module gaat over kinderen en jongeren. Die volgt de opbouw van het Dutch Protocol, met puberteitsremmers na het begin van de puberteit.

De aanleiding

Het aantal mensen dat zich aanmeldde voor transgenderzorg was sterk gestegen en de wachttijden liepen op. Ook boden steeds meer instellingen buiten de universitaire centra deze zorg aan. Een landelijke standaard moest ervoor zorgen dat de kwaliteit overal gelijk is.

Wat een kwaliteitsstandaard is

Een kwaliteitsstandaard beschrijft wat goede zorg is voor een bepaalde aandoening. Behandelaars, patiënten en zorgverzekeraars stellen hem samen op. Zodra een standaard is vastgesteld, geldt hij als maatstaf: zorgverleners horen zich eraan te houden, verzekeraars gebruiken hem bij het inkopen van zorg en de inspectie bij het toezicht. Afwijken mag, maar alleen met een goede reden. Een standaard is dus geen wet, maar weegt in de praktijk zwaar. Tot 2019 werkten de Nederlandse centra met eigen protocollen en met de internationale richtlijnen van WPATH en de Endocrine Society.

De standaard en het bewijs

De opstellers schrijven zelf dat het om betrekkelijk nieuwe zorg gaat die nog in ontwikkeling is, en dat de standaard daarom vaak moet worden beoordeeld op actualiteit. Voor veel aanbevelingen was weinig vergelijkend onderzoek beschikbaar; zij berusten voor een deel op de ervaring van behandelaars en op de wensen van patiënten. De module over jongeren steunt vooral op het Amsterdamse onderzoek; zie de vervolgstudie van 2014. Een evaluatie was voorzien twee jaar na de vaststelling.

Wachtlijsten

In hetzelfde jaar stelden het ministerie en de zorgverzekeraars een kwartiermaker aan om de lange wachttijden aan te pakken. Die bracht in kaart hoeveel mensen op een eerste gesprek wachtten en probeerde het aanbod te vergroten, onder meer door nieuwe aanbieders te betrekken. De wachttijden bleven niettemin oplopen. Meer hierover staat op de pagina over wachttijden en het zorgtraject.

Betekenis

Met de standaard kreeg de behandeling van jongeren in Nederland voor het eerst een formele, landelijke grondslag. Tot dan toe was het Dutch Protocol de werkwijze van één centrum, vastgelegd in wetenschappelijke artikelen. Nu werd het de norm waaraan elke aanbieder zich moet houden en waarop verzekeraars hun vergoeding baseren. Dat heeft twee kanten. Het beschermt jongeren tegen aanbieders die zonder gedegen diagnostiek behandelen, zoals in sommige andere landen is gebeurd. Maar het betekent ook dat een wijziging van koers niet meer alleen een zaak is van de behandelaars in Amsterdam: daarvoor moet de standaard worden herzien, in overleg tussen beroepsgroepen, patiënten en verzekeraars.

De standaard is de maatstaf waaraan Nederlandse behandelaars en zorgverzekeraars zich houden. Hij verscheen kort voordat Finland, Zweden en het Verenigd Koninkrijk hun beleid voor jongeren herzagen. In 2024 vroeg de Tweede Kamer om bij de verdere ontwikkeling rekening te houden met die buitenlandse terughoudendheid; zie de Tweede Kamer vraagt om onderzoek.