Vervolgstudie: uitkomsten na hormonen en operatie

In het najaar van 2014 publiceerde de Amsterdamse onderzoeksgroep onder leiding van kinderpsychiater Annelou de Vries in het tijdschrift Pediatrics een vervolgstudie naar het Dutch Protocol. Het is de studie die wereldwijd het vaakst wordt aangehaald als bewijs voor de behandeling van jongeren.

Wat de studie liet zien

De studie beschreef 55 jongvolwassenen die als tiener puberteitsremmers hadden gekregen, daarna geslachtshormonen en ten slotte een operatie. Zij werden ten minste een jaar na de operatie onderzocht. De genderdysforie was verdwenen en het psychisch welzijn was vergelijkbaar met dat van leeftijdgenoten.

De kritiek

De groep was klein en streng geselecteerd: alleen jongeren met dysforie sinds de vroege kindertijd, zonder ernstige psychische problemen en met steun van de ouders. Een controlegroep ontbrak en de nameting vond kort na de operatie plaats. Van de zeventig deelnemers aan de studie van 2011 ontbraken er vijftien; één van hen was overleden aan complicaties na de operatie. Een Britse herhaling bij de Tavistock-kliniek vond geen verbetering van het psychisch welzijn. Het weekblad The Economist zette deze bezwaren in 2023 op een rij; zie het archiefstuk over dat artikel.

Hoe het onderzoek was opgezet

De onderzoekers maten drie keer: voor het begin van de puberteitsremmers, bij het begin van de geslachtshormonen en ten minste een jaar na de operatie. De deelnemers waren bij die metingen gemiddeld bijna veertien, bijna zeventien en bijna eenentwintig jaar oud. De groep bestond uit 22 transgender vrouwen en 33 transgender mannen. Naast vragenlijsten over psychische klachten en genderdysforie keken de onderzoekers naar opleiding, werk, woonsituatie en tevredenheid met het leven. Geen van de deelnemers gaf aan spijt te hebben van de behandeling; wat er over spijt op langere termijn bekend is, staat bij de cijfers over detransitie.

De meting van genderdysforie

Een veelgenoemd bezwaar betreft de vragenlijst waarmee de genderdysforie is gemeten. Die bestaat in een versie voor jongens en een versie voor meisjes. Vóór de behandeling vulden de deelnemers de versie van hun geboortegeslacht in, na de behandeling de versie van het andere geslacht. Volgens critici, onder wie de Amerikaanse psychiater Stephen Levine, leidt die wisseling vrijwel vanzelf tot een lagere score, los van de vraag hoe de deelnemer zich werkelijk voelt. De Amsterdamse onderzoekers vinden de wisseling juist logisch, omdat de vragen anders niet meer bij de situatie van de deelnemer passen.

Wie ontbraken

Van de zeventig jongeren uit de eerste studie deden er vijftien niet mee. Een deel was nog geen jaar geleden geopereerd, een deel wilde niet meedoen of reageerde niet, en enkelen konden om medische redenen niet worden geopereerd. Eén deelnemer was kort na de operatie overleden aan een infectie.

Later Nederlands onderzoek

In 2022 publiceerde de Amsterdamse groep gegevens over 720 jongeren die tussen 1972 en 2018 met puberteitsremmers waren begonnen. Van hen ging 98 procent door met geslachtshormonen. De onderzoekers zien daarin een bevestiging dat de diagnose zorgvuldig wordt gesteld. Critici lezen hetzelfde cijfer als aanwijzing dat remmers geen pauze zijn, maar het begin van een traject dat zelden wordt afgebroken.

Betekenis

Geen andere kliniek heeft tot nu toe een groep jongeren van het begin van de remmers tot na de operatie gevolgd en daarover gepubliceerd. Dat maakt de studie uniek, en verklaart waarom zowel voorstanders als critici er telkens op teruggrijpen.

De studie werd aangehaald in richtlijnen en door klinieken in andere landen. Sinds ongeveer 2014 melden zich echter vooral tieners aan bij wie de dysforie pas in de puberteit is begonnen, vaak met bijkomende psychische problemen. Of de uitkomsten ook voor hen gelden, is een kernvraag in het huidige debat; zie ook het artikel van Littman.