Estudios de cohortes en la atención sanitaria transgénero

El Amsterdam Cohort of Gender Dysphoria (ACOG) sigue desde 1972 a las personas que se ponen en contacto con la unidad de género del entonces VUmc, actualmente Amsterdam UMC.

Cohorte de Ámsterdam

El Amsterdam Cohort of Gender Dysphoria (ACOG) sigue desde 1972 a las personas que se ponen en contacto con la unidad de género del entonces VUmc, actualmente Amsterdam UMC. Es uno de los estudios de cohortes de más larga duración del mundo; Wiepjes y sus colegas han publicado, entre otros, sus resultados.

ENIGI

El European Network for the Investigation of Gender Incongruence (ENIGI) es una colaboración entre clínicas europeas de género —entre ellas las de Ámsterdam, Gante, Hamburgo y Oslo— que recopila prospectivamente desde 2010 datos sobre el tratamiento hormonal y sus resultados.

Estudios poblacionales suecos

Suecia combina registros poblacionales con datos clínicos, lo que permite realizar estudios epidemiológicos únicos (como Dhejne 2011 y Bränström 2019). Este tipo de estudios basados en registros ofrecen muestras grandes, pero a menudo carecen de detalles sobre el contexto clínico. En genderrisico.nl se puede consultar un resumen del estudio sueco de seguimiento a largo plazo de Dhejne, con las cifras de mortalidad.

Lo que mostró la cohorte de Ámsterdam

La publicación de Wiepjes y sus colegas de 2018 describe a 6.793 personas que acudieron a la unidad de género de Ámsterdam entre 1972 y 2015. Durante ese periodo, el número de personas que se ponían en contacto con la unidad aumentó considerablemente. De las personas a las que se les habían extirpado las gónadas, menos del uno por ciento comunicó arrepentimiento a la clínica. Los propios autores señalan una limitación importante: una gran parte del grupo tratado dejó de estar localizable, y el arrepentimiento salió a la luz, de media, varios años después del tratamiento. Lo que encontraron exactamente Wiepjes y sus colegas sobre la detransición se analiza en transethiek.nl. Investigaciones posteriores de la misma clínica mostraron que más de cuatro de cada cinco jóvenes derivados comenzaron un proceso médico.

Estudios de registros finlandeses

Finlandia también vincula los datos de las clínicas de género con registros nacionales. Un estudio de 2024 dirigido por Riittakerttu Kaltiala hizo un seguimiento de jóvenes derivados a una clínica de género entre 1996 y 2019. En ese grupo, el suicidio era poco frecuente. La diferencia con sus coetáneos desapareció en gran medida cuando los investigadores tuvieron en cuenta el tratamiento psiquiátrico previo. Hay más información en riesgo de suicidio en jóvenes transgénero.

Fortalezas y limitaciones

Los estudios de cohortes siguen a grupos grandes durante largos periodos y muestran lo que ocurre en la práctica. No pueden demostrar que un tratamiento sea la causa de un resultado, porque el grupo tratado no se formó mediante asignación aleatoria. La pérdida de seguimiento es el segundo problema: quienes ya no acuden a la clínica desaparecen de las estadísticas. Véase también sesgo en la investigación sobre género.

Datos que faltan

La Cass Review quería vincular los datos de aproximadamente nueve mil antiguos pacientes de la clínica juvenil inglesa con los de las clínicas para adultos, para averiguar cómo les había ido posteriormente. La mayoría de las clínicas para adultos no colaboró con este proyecto. El ejemplo muestra que los datos a largo plazo no faltan únicamente porque la investigación sea difícil, sino también porque las instituciones no siempre los ponen a disposición.