La Endocrine Society intègre le blocage de la puberté dans ses recommandations

En septembre 2009, la Endocrine Society, l’association professionnelle internationale des endocrinologues, a publié ses premières recommandations sur le traitement hormonal des personnes trans. Pour la première fois, une grande association médicale recommandait de bloquer la puberté chez les jeunes présentant une dysphorie de genre.

Ce que recommandent les recommandations

Les recommandations préconisent de traiter les jeunes qui répondent aux critères avec des agonistes de la GnRH dès l’apparition des premiers signes physiques de la puberté. Les hormones sexuelles peuvent être introduites vers l’âge de seize ans. Chez les enfants prépubères, les recommandations déconseillent tout traitement hormonal.

La contribution néerlandaise

Trois des auteurs venaient d’Amsterdam : Peggy Cohen-Kettenis, Henriette Delemarre-van de Waal et Louis Gooren. Les recommandations concernant les jeunes suivent le Dutch Protocol, publié trois ans plus tôt.

La qualité des preuves

Les recommandations évaluent elles-mêmes la solidité des preuves qui sous-tendent chaque recommandation. Pour celles concernant les jeunes, cette qualité est faible ou très faible. Les auteurs estimaient néanmoins que les bénéfices attendus étaient supérieurs aux risques.

La révision de 2017

Une version révisée a été publiée en 2017. Elle a supprimé l’âge fixe de seize ans pour les hormones sexuelles : l’équipe soignante peut commencer plus tôt dans certains cas. L’évaluation de la qualité des preuves est restée la même.

Qu’est-ce que la Endocrine Society ?

La Endocrine Society a été fondée aux États-Unis en 1916. Il s’agit de la plus grande association de spécialistes des hormones au monde, avec des membres dans plus de cent pays. L’association élabore des recommandations pour diverses affections, du diabète aux maladies de la thyroïde. Pour les recommandations de 2009, des associations européennes d’endocrinologues et d’endocrinologues pédiatriques se sont également associées à la démarche, tout comme la WPATH. Le texte a ainsi revêtu dès le départ une dimension internationale.

Recommandation forte, preuves faibles

Les recommandations reposent sur une méthode précise qui évalue séparément deux éléments : la force d’une recommandation et la qualité des preuves qui la sous-tendent. Une recommandation peut donc être forte alors que les preuves sont faibles, si les auteurs estiment que les bénéfices l’emportent clairement sur les inconvénients. C’est le cas des recommandations concernant les jeunes. Les critiques estiment qu’une recommandation forte fondée sur des preuves faibles ne peut se justifier que dans des situations exceptionnelles, par exemple en cas de danger de mort, et que ce n’est pas le cas ici. Les auteurs soulignent que l’absence de traitement a également des conséquences, puisque la puberté se poursuit alors.

Comment les recommandations sont utilisées

Aux États-Unis, les médecins, les hôpitaux et les assureurs s’appuient sur ces recommandations pour déterminer quels soins sont proposés et remboursés. Dans les procédures judiciaires concernant les lois qui interdisent le traitement des mineurs, comme l’affaire Skrmetti, les deux parties invoquent le texte : l’une pour démontrer que ces soins sont médicalement acceptés, l’autre pour montrer que leur fondement est faible. La version révisée de 2017 précise elle-même que les recommandations ne définissent pas une norme de soins et ne remplacent pas le jugement du médecin traitant.

Signification

Les recommandations ont été publiées deux ans avant la publication des premiers résultats du traitement néerlandais ; voir l’étude de résultats de 2011. La recommandation reposait donc principalement sur la description de la méthode suivie et sur l’expérience des praticiens d’Amsterdam.

Ces recommandations ont fait du blocage de la puberté, jusque-là une pratique amstellodamoise, un standard international auquel les médecins et les assureurs pouvaient se référer. Des évaluations ultérieures, comme celle menée pour la Cass Review, soulignent que les recommandations dans ce domaine s’appuient largement les unes sur les autres alors que les preuves sous-jacentes restent limitées.