Le Dutch Protocol est publié

En novembre 2006, l’article décrivant en détail le modèle de prise en charge d’Amsterdam pour les jeunes a été publié dans l’European Journal of Endocrinology. Ses auteurs étaient l’endocrinologue pédiatrique Henriette Delemarre-van de Waal et la psychologue Peggy Cohen-Kettenis. Ce modèle est devenu mondialement connu sous le nom de Dutch Protocol.

Les étapes

Le protocole comporte trois phases. À partir d’environ douze ans, lorsque la puberté a commencé, le jeune peut recevoir des bloqueurs de puberté. À partir de seize ans viennent les hormones sexuelles, et à partir de dix-huit ans, une intervention chirurgicale est possible. Les bloqueurs étaient présentés comme une étape réversible, laissant au jeune le temps de réfléchir.

Les conditions

Tous les jeunes n’étaient pas éligibles. La dysphorie de genre devait être présente depuis la petite enfance et s’être intensifiée à la puberté. Il ne devait pas y avoir de troubles psychiques graves susceptibles de brouiller le diagnostic, et les parents devaient soutenir le traitement. Chaque étape était précédée d’une évaluation psychologique.

Les fondements

L’article décrivait la méthode et les premières expériences, mais ne présentait pas encore de résultats à long terme. Ceux-ci ont été publiés dans les études de 2011 et 2014 ; voir les premières études de résultats. La première description d’un patient date de 1998 ; voir la première publication sur le blocage de la puberté.

Pourquoi douze, seize et dix-huit ans

Les limites d’âge correspondent au droit néerlandais. Selon la loi relative au contrat de soins médicaux, à partir de douze ans, un enfant décide avec ses parents d’un traitement médical, et à partir de seize ans, il décide seul. À dix-huit ans, une personne atteint la majorité. Les auteurs y ont associé trois types d’interventions. Ils qualifiaient les bloqueurs de puberté de totalement réversibles : une personne qui arrête le traitement entre malgré tout dans la puberté. Les hormones sexuelles sont partiellement réversibles, car une voix plus grave ou le développement de la poitrine, par exemple, persistent. Les opérations sont irréversibles. Plus l’étape était lourde, plus le jeune devait être âgé.

Ce que l’article disait des risques

Les auteurs mentionnaient eux-mêmes plusieurs incertitudes. Pendant le blocage, la densité osseuse augmente moins que chez les jeunes du même âge, et on ignorait si ce retard serait entièrement rattrapé par la suite. Les conséquences sur le développement du cerveau étaient également inconnues. Les jeunes qui commencent tôt la puberté et poursuivent ensuite avec des hormones ne deviennent pas fertiles dans le sexe qui leur a été assigné à la naissance. Chez les garçons, les organes génitaux restent en outre de petite taille, ce qui complique une éventuelle intervention ultérieure. Les auteurs estimaient que ces inconvénients étaient compensés par l’avantage d’éviter au jeune une puberté non désirée.

La publication elle-même

L’article est paru dans un supplément de la revue, rassemblant les contributions à un symposium consacré à l’endocrinologie pédiatrique. Ce symposium était financé par Ferring, le fabricant de la triptoréline, un bloqueur de puberté. Des critiques comme le sociologue britannique Michael Biggs soulignent ce point lorsqu’ils remettent en question l’indépendance des premières recherches. Les chercheurs d’Amsterdam affirment que le fabricant n’a pas influencé le contenu.

Importance

Jusqu’en 2006, l’approche d’Amsterdam était surtout connue des professionnels qui se rendaient à la clinique ou entendaient les chercheurs en parler lors de congrès. Cet article a permis pour la première fois de suivre en détail la méthode, avec les dosages, les contrôles et les critères.

Cette publication a fourni aux cliniques d’autres pays un exemple détaillé. En quelques années, le modèle a été adopté notamment aux États-Unis, au Royaume-Uni et en Scandinavie, puis intégré en 2009 dans une recommandation internationale. Les conditions strictes du protocole original n’ont toutefois pas été maintenues partout. Une analyse critique des recherches menées depuis figure dans trois décennies de recherches sur le Dutch Protocol. Toute l’évolution, du premier cas à l’avis du Conseil de la santé, est décrite sur transtijd.nl dans l’histoire du Dutch Protocol.