Comment la directive néerlandaise sur les soins liés au genre a été élaborée sans les assureurs maladie, et pourquoi l’« informed consent » est réinterprété

Lorsqu’une personne recherche une directive sur les soins liés au genre aux Pays-Bas, elle part du principe que celle-ci a été élaborée selon le processus habituel : des médecins, des patients, des scientifiques et des assureurs qui rédigent ensemble un document et se soumettent mutuellement à un examen critique. Une synthèse internationale du journaliste d’investigation Bernard Lane, publiée le 23 septembre 2026 dans sa newsletter Gender Clinic News, remet en question cette idée pour les Pays-Bas : lors de l’élaboration de la norme de qualité des soins pour les personnes transgenres de 2019, les groupes d’intérêts ont été étroitement associés, tandis que les assureurs maladie ont été tenus à l’écart.

Ce que rapporte Lane : des documents WOB et un acteur absent

Lane s’appuie sur des documents rendus publics à la suite d’une demande fondée sur la loi néerlandaise sur la liberté d’accès aux documents administratifs (WOB). Il en ressortirait que des organisations militantes ont joué un rôle moteur dans l’élaboration de la norme de qualité des soins pour les personnes transgenres — le document qui détermine depuis lors dans quelles conditions une personne aux Pays-Bas peut accéder aux bloqueurs de puberté, aux hormones et à la chirurgie. Les assureurs maladie, qui participent normalement aux discussions parce qu’ils paient la facture et ont donc intérêt à ce que les indications soient solidement étayées, n’étaient pas présents à la table des négociations. C’est remarquable : dans presque toutes les autres directives néerlandaises concernant des soins coûteux ou irréversibles, l’assureur est bien partie prenante, précisément pour éviter qu’un seul groupe d’intérêts ne fixe la norme. Les positions défendues dans ce débat par une organisation comme Transgender Netwerk sont présentées sur genderbeleid.nl, dans le dossier critique consacré à Transgender Netwerk.

Informed consent : traiter d’abord, comprendre ensuite ?

Le deuxième élément décrit par Lane pour les Pays-Bas touche au cœur de la mission de ce réseau : le consentement éclairé. Des chercheurs de l’Amsterdam UMC, parmi lesquels la pédopsychiatre Annelou de Vries, auraient défendu dans des échanges et des publications un raisonnement qui renverse la logique de l’informed consent : un jeune ne pourrait réellement comprendre les conséquences des bloqueurs de puberté ou des hormones qu’en les prenant. Si l’on prend cette idée au sérieux, elle vide de son sens tout le principe d’un consentement éclairé préalable — celui-ci suppose justement qu’une personne comprenne suffisamment ce qu’elle choisit avant une étape irréversible, et non après.

Ce n’est pas un détail. Une partie des critiques adressées au Dutch Protocol après trois décennies de recherche porte précisément sur le fait que les preuves relatives aux effets à long terme restent limitées — si le consentement préalable est déjà sapé sur le plan conceptuel, la faiblesse des données disponibles devient encore plus difficile à appréhender pour les parents et les jeunes.

Pas un incident isolé, mais un schéma récurrent

Lane ne présente pas les Pays-Bas comme un cas isolé. Sa synthèse décrit des tensions similaires dans le monde entier : aux États-Unis, l’endocrinologue Richard Santen souligne que neuf des dix auteurs de la directive de l’Endocrine Society et 117 des 121 auteurs de la directive de la WPATH avaient des intérêts financiers ou professionnels dans les soins qu’ils recommandaient — contrairement à la composition totalement indépendante de la Cass Review britannique. En Afrique du Sud, une organisation de patients a appelé au retrait d’une directive après des critiques concernant le rôle qu’y avait joué la WPATH, et la revue a elle-même reconnu l’absence d’évaluation par les pairs. L’image qui s’en dégage est la suivante : à l’échelle internationale, les directives qui influencent directement les soins sont plus souvent élaborées avec trop peu de contradiction extérieure au cercle concerné qu’avec trop de contre-pouvoirs.

Pour la protection des enfants et une évaluation diagnostique rigoureuse, cette contradiction n’est pas secondaire : elle est une condition préalable — voir également ce qui est nécessaire pour une évaluation diagnostique rigoureuse des mineurs. Une directive élaborée sans la partie qui paie la facture, et qui redéfinit le consentement préalable comme quelque chose qui ne naîtrait qu’après coup, fait précisément défaut aux mécanismes de contrôle qui devraient garantir cette rigueur.

Les personnes qui souhaitent approfondir la question de savoir comment le consentement éclairé devrait fonctionner, sur les plans juridique et éthique, pour les mineurs trouveront une analyse détaillée sur dutchprotocol.nl, dans le dossier consacré aux critiques éthiques et à l’informed consent.

Distinguer la source de l’interprétation

Lane rapporte ce que montrent les documents WOB et les déclarations des chercheurs concernés ; il ne tire lui-même aucune conclusion juridique sur la norme de qualité. La conclusion selon laquelle l’absence des assureurs et la redéfinition de l’informed consent constituent un risque pour une prise de décision rigoureuse est notre interprétation de ces faits — et non un jugement déjà formulé de cette manière dans les sources.

Sources

Bernard Lane, "Biased brains", Gender Clinic News, 23 septembre 2026 : genderclinicnews.com/p/biased-brains.