Référentiel de qualité des soins somatiques pour les personnes transgenres

Le 25 novembre 2019, le Référentiel de qualité des soins somatiques pour les personnes transgenres a été publié. Les Pays-Bas disposaient ainsi pour la première fois d’un référentiel national pour l’aspect physique des soins destinés aux personnes transgenres : hormones, opérations et soins pour les enfants et les jeunes.

Qui a élaboré le référentiel

Le référentiel a été élaboré en deux ans et demi par une commission composée notamment d’internistes, de pédiatres, de psychiatres, de psychologues, de chirurgiens plasticiens, de gynécologues et de médecins généralistes, en collaboration avec l’organisation de patients Transvisie. Le ministère de la Santé, du Bien-être et des Sports a financé son élaboration. Le référentiel complète celui consacré aux soins psychologiques pour les personnes transgenres, publié en 2017 ; un aperçu est disponible dans les directives néerlandaises pour les soins destinés aux personnes transgenres.

Ce qu’il contient

Le référentiel décrit les conditions à remplir pour bénéficier d’un traitement, la manière dont sont réalisés le traitement hormonal et les opérations, ainsi que les moyens de préserver la fertilité. Un module distinct est consacré aux enfants et aux jeunes. Il suit la structure du Dutch Protocol, avec des bloqueurs de puberté après le début de la puberté.

Le contexte

Le nombre de personnes se présentant pour bénéficier de soins destinés aux personnes transgenres avait fortement augmenté et les délais d’attente s’allongeaient. De plus en plus d’établissements extérieurs aux centres universitaires proposaient également ces soins. Un référentiel national devait garantir un niveau de qualité homogène partout.

Qu’est-ce qu’un référentiel de qualité ?

Un référentiel de qualité décrit ce que sont de bons soins pour une affection donnée. Il est élaboré conjointement par les professionnels de santé, les patients et les assureurs maladie. Une fois adopté, il sert de référence : les professionnels sont censés le respecter, les assureurs s’en servent pour acheter des soins et l’inspection pour exercer sa mission de contrôle. Il est possible d’y déroger, mais uniquement pour une bonne raison. Un référentiel n’est donc pas une loi, mais il a un poids important dans la pratique. Jusqu’en 2019, les centres néerlandais travaillaient avec leurs propres protocoles ainsi qu’avec les directives internationales de la WPATH et de l’Endocrine Society.

Le référentiel et les données probantes

Les auteurs précisent eux-mêmes qu’il s’agit de soins relativement nouveaux, encore en développement, et que le référentiel doit donc être régulièrement réévalué pour rester à jour. Pour nombre de recommandations, les études comparatives disponibles étaient limitées ; elles reposent en partie sur l’expérience des professionnels et sur les souhaits des patients. Le module consacré aux jeunes s’appuie principalement sur les recherches menées à Amsterdam ; voir l’étude de suivi de 2014. Une évaluation était prévue deux ans après son adoption.

Listes d’attente

La même année, le ministère et les assureurs maladie ont nommé un coordinateur chargé de s’attaquer à la longueur des délais d’attente. Celui-ci a recensé le nombre de personnes qui attendaient un premier entretien et a tenté d’augmenter l’offre, notamment en faisant appel à de nouveaux prestataires. Les délais d’attente ont néanmoins continué à s’allonger. Pour en savoir plus, consultez la page consacrée aux délais d’attente et au parcours de soins.

Importance

Avec ce référentiel, le traitement des jeunes aux Pays-Bas a reçu pour la première fois une base formelle et nationale. Jusqu’alors, le Dutch Protocol était la méthode appliquée par un seul centre, décrite dans des articles scientifiques. Il est désormais devenu la norme que tout prestataire doit respecter et sur laquelle les assureurs fondent leur remboursement. Cela a deux conséquences. D’une part, le référentiel protège les jeunes contre les prestataires qui traiteraient sans diagnostic approfondi, comme cela s’est produit dans certains autres pays. D’autre part, toute évolution de l’approche ne relève plus uniquement des professionnels d’Amsterdam : le référentiel doit être révisé, en concertation entre les organisations professionnelles, les patients et les assureurs.

Le référentiel constitue la référence à laquelle se conforment les professionnels néerlandais et les assureurs maladie. Il a été publié peu avant que la Finlande, la Suède et le Royaume-Uni ne révisent leur politique concernant les jeunes. En 2024, la Seconde Chambre a demandé que cette prudence observée à l’étranger soit prise en compte dans les développements futurs ; voir la Seconde Chambre demande une étude.