Het Dutch Protocol wordt gepubliceerd

In november 2006 verscheen in het European Journal of Endocrinology het artikel waarin het Amsterdamse behandelmodel voor jongeren volledig werd beschreven. De auteurs waren kinderendocrinoloog Henriette Delemarre-van de Waal en psycholoog Peggy Cohen-Kettenis. Het model werd internationaal bekend als het Dutch Protocol.

De stappen

Het protocol kent drie fasen. Vanaf ongeveer twaalf jaar, als de puberteit is begonnen, kan de jongere puberteitsremmers krijgen. Vanaf zestien jaar volgen geslachtshormonen en vanaf achttien jaar is een operatie mogelijk. De remmers werden beschreven als een omkeerbare stap die de jongere tijd geeft om na te denken.

De voorwaarden

Niet iedere jongere kwam in aanmerking. De genderdysforie moest al sinds de vroege kindertijd bestaan en in de puberteit zijn toegenomen. Er mochten geen ernstige psychische problemen zijn die de diagnose konden vertroebelen, en de ouders moesten de behandeling steunen. Aan elke stap ging psychologisch onderzoek vooraf.

De onderbouwing

Het artikel beschreef de werkwijze en de eerste ervaringen, maar bevatte nog geen uitkomsten op lange termijn. Die volgden in de studies van 2011 en 2014; zie de eerste uitkomststudies. De eerste beschrijving van een patiënt dateert van 1998; zie de eerste publicatie over puberteitsremming.

Waarom twaalf, zestien en achttien

De leeftijdsgrenzen sluiten aan bij het Nederlandse recht. Volgens de wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst beslist een kind vanaf twaalf jaar samen met de ouders over een medische behandeling, en vanaf zestien jaar zelfstandig. Met achttien jaar is iemand meerderjarig. De auteurs koppelden daaraan drie soorten ingrepen. Puberteitsremmers noemden zij volledig omkeerbaar: wie stopt, komt alsnog in de puberteit. Geslachtshormonen zijn gedeeltelijk omkeerbaar, omdat bijvoorbeeld een lagere stem of borstgroei blijft. Operaties zijn onomkeerbaar. Hoe ingrijpender de stap, hoe ouder de jongere moest zijn.

Wat het artikel over risico's zei

De auteurs noemden zelf een aantal onzekerheden. Tijdens de remming neemt de botdichtheid minder toe dan bij leeftijdgenoten, en het was niet bekend of dat later volledig wordt ingehaald. Ook de gevolgen voor de ontwikkeling van de hersenen waren onbekend. Jongeren die vroeg in de puberteit beginnen en daarna doorgaan met hormonen, worden niet vruchtbaar in hun geboortegeslacht. Bij jongens blijft bovendien het geslachtsdeel klein, wat een latere operatie lastiger maakt. De auteurs vonden dat deze nadelen opwogen tegen het voordeel dat de jongere geen ongewenste puberteit hoefde door te maken.

De publicatie zelf

Het artikel verscheen in een bijlage bij het tijdschrift, met de bijdragen aan een symposium over kinderendocrinologie. Dat symposium werd betaald door Ferring, de fabrikant van de puberteitsremmer triptoreline. Critici zoals de Britse socioloog Michael Biggs wijzen daarop als zij de onafhankelijkheid van het vroege onderzoek ter discussie stellen. De Amsterdamse onderzoekers stellen dat de fabrikant geen invloed had op de inhoud.

Betekenis

Tot 2006 was de Amsterdamse aanpak vooral bekend bij vakgenoten die de kliniek bezochten of de onderzoekers op congressen hoorden spreken. Het artikel maakte de werkwijze voor het eerst in detail na te volgen, met doseringen, controles en criteria.

Met deze publicatie kregen klinieken in andere landen een uitgewerkt voorbeeld. Binnen enkele jaren werd het model overgenomen in onder meer de Verenigde Staten, het Verenigd Koninkrijk en Scandinavië, en in 2009 kwam het in een internationale richtlijn terecht. De strenge voorwaarden uit het oorspronkelijke protocol zijn daarbij niet overal gehandhaafd. Een kritische balans van het onderzoek sindsdien staat bij drie decennia onderzoek naar het Dutch Protocol. De hele ontwikkeling, van de eerste casus tot het advies van de Gezondheidsraad, is op transtijd.nl beschreven in de geschiedenis van het Dutch Protocol.