Endocrine Society neemt puberteitsremming op in haar richtlijn

In september 2009 publiceerde de Endocrine Society, de internationale beroepsvereniging van endocrinologen, haar eerste richtlijn voor de hormonale behandeling van transseksuele personen. Voor het eerst beval een grote medische vereniging aan om de puberteit te remmen bij jongeren met genderdysforie.

Wat de richtlijn aanbeveelt

De richtlijn adviseert jongeren die aan de criteria voldoen te behandelen met GnRH-agonisten zodra de eerste lichamelijke tekenen van de puberteit zichtbaar zijn. Geslachtshormonen kunnen volgen rond de leeftijd van zestien jaar. Bij kinderen vóór de puberteit raadt de richtlijn hormonale behandeling af.

De Nederlandse inbreng

Drie van de auteurs kwamen uit Amsterdam: Peggy Cohen-Kettenis, Henriette Delemarre-van de Waal en Louis Gooren. De aanbevelingen voor jongeren volgen het Dutch Protocol dat drie jaar eerder was gepubliceerd.

De kwaliteit van het bewijs

De richtlijn beoordeelt zelf hoe sterk het bewijs achter elke aanbeveling is. Voor de aanbevelingen over jongeren is dat laag of zeer laag. De opstellers achtten de verwachte voordelen niettemin groter dan de risico's.

De herziening van 2017

In 2017 verscheen een herziene versie. Daarin is de vaste leeftijd van zestien jaar voor geslachtshormonen losgelaten: het behandelteam kan in bepaalde gevallen eerder beginnen. Het oordeel over de kwaliteit van het bewijs bleef gelijk.

Wat is de Endocrine Society

De Endocrine Society is in 1916 in de Verenigde Staten opgericht en is de grootste vereniging van hormoonspecialisten ter wereld, met leden in meer dan honderd landen. De vereniging stelt richtlijnen op voor uiteenlopende aandoeningen, van diabetes tot schildklierziekten. Bij de richtlijn van 2009 sloten zich ook Europese verenigingen van endocrinologen en kinderendocrinologen aan, evenals WPATH. Daardoor kreeg de tekst vanaf het begin een internationaal karakter.

Sterke aanbeveling, zwak bewijs

De richtlijn werkt met een vaste methode waarin twee dingen apart worden beoordeeld: hoe sterk een aanbeveling is en hoe goed het bewijs erachter is. Een aanbeveling kan dus sterk zijn terwijl het bewijs zwak is, als de opstellers menen dat de voordelen duidelijk opwegen tegen de nadelen. Dat is bij de aanbevelingen over jongeren het geval. Critici vinden dat een sterke aanbeveling op grond van zwak bewijs alleen te rechtvaardigen is in uitzonderlijke situaties, bijvoorbeeld bij levensgevaar, en dat daarvan hier geen sprake is. De opstellers wijzen erop dat niet behandelen ook gevolgen heeft, omdat de puberteit dan doorgaat.

Hoe de richtlijn wordt gebruikt

In de Verenigde Staten beroepen artsen, ziekenhuizen en verzekeraars zich op de richtlijn om te bepalen welke zorg wordt geboden en vergoed. In rechtszaken over wetten die de behandeling van minderjarigen verbieden, zoals de zaak Skrmetti, voeren beide partijen de tekst aan: de ene als bewijs dat de zorg medisch aanvaard is, de andere als bewijs dat de onderbouwing zwak is. De herziene versie uit 2017 vermeldt zelf dat de richtlijn geen zorgstandaard vastlegt en het oordeel van de behandelend arts niet vervangt.

Betekenis

De richtlijn verscheen twee jaar voordat de eerste uitkomsten van de Nederlandse behandeling werden gepubliceerd; zie de uitkomststudie van 2011. De aanbeveling berustte dus vooral op de beschrijving van de werkwijze en op de ervaring van de Amsterdamse behandelaars.

Door deze richtlijn werd puberteitsremming van een Amsterdamse werkwijze een internationale standaard, waar artsen en verzekeraars zich op konden beroepen. Latere beoordelingen, zoals die voor de Cass Review, wijzen erop dat richtlijnen op dit terrein sterk op elkaar leunen terwijl het onderliggende bewijs beperkt is.