Eerste publicatie over puberteitsremming

In 1998 publiceerden Peggy Cohen-Kettenis en Stephanie van Goozen een artikel over één patiënt: een jongere bij wie de puberteit met medicijnen was stilgezet in afwachting van verdere behandeling. Het is de eerste wetenschappelijke beschrijving van wat later puberteitsremming bij genderdysforie is gaan heten.

De eerste casus

Het artikel verscheen in het tijdschrift European Child & Adolescent Psychiatry onder de titel Pubertal delay as an aid in diagnosis and treatment of a transsexual adolescent. De auteurs stelden voor om de puberteit te remmen met een zogenoemde GnRH-agonist. Dat zou de jongere tijd geven om na te denken, en het zou latere lichamelijke aanpassing eenvoudiger maken.

Het protocol van 2006

Het volledige behandelmodel werd in 2006 beschreven door kinderendocrinoloog Henriette Delemarre-van de Waal en Cohen-Kettenis. Daarin staan de stappen die het Dutch Protocol kenmerken: puberteitsremmers vanaf ongeveer twaalf jaar, geslachtshormonen vanaf zestien jaar en operaties vanaf achttien jaar. Voorwaarden waren onder meer een genderdysforie die al sinds de vroege kindertijd bestond, geen ernstige psychische problemen en steun van de ouders.

De vervolgstudies

In 2011 beschreef de Amsterdamse groep in de eerste uitkomststudie zeventig jongeren tijdens de behandeling met puberteitsremmers. In 2014 volgde een studie naar 55 van hen als jongvolwassene, na hormonen en operatie. Het psychisch functioneren was volgens de onderzoekers verbeterd. Critici wijzen erop dat de groep klein en streng geselecteerd was, dat een controlegroep ontbrak en dat de nameting kort na de operatie plaatsvond. Een Britse poging om de resultaten te herhalen, bij de Tavistock-kliniek, liet geen verbetering van het psychisch welzijn zien.

Hoe puberteitsremmers werken

Puberteitsremmers zijn GnRH-agonisten, zoals triptoreline. Zij leggen het signaal stil waarmee de hersenen de geslachtsklieren aanzetten tot het maken van testosteron of oestrogeen. De lichamelijke veranderingen van de puberteit stoppen daardoor. De middelen worden per injectie toegediend, meestal eens in de vier of twaalf weken. Zij waren niet voor dit doel ontwikkeld: artsen gebruikten ze sinds de jaren tachtig bij kinderen met een veel te vroege puberteit en bij volwassenen met onder meer prostaatkanker. Het gebruik bij genderdysforie valt buiten de officiële registratie van het middel.

De eerste patiënt

De jongere uit het artikel van 1998 was als meisje geboren en kreeg vanaf dertienjarige leeftijd een puberteitsremmer, later gevolgd door testosteron en operaties. In 2011 publiceerde de Amsterdamse groep een vervolgbeschrijving, 22 jaar na het begin van de behandeling. De patiënt, inmiddels halverwege de dertig, functioneerde goed en had geen spijt van de behandeling. Het is een van de weinige beschrijvingen van de uitkomst op zo lange termijn, maar het gaat om één persoon. Over de gevolgen van jarenlange remming voor botten, hersenontwikkeling en vruchtbaarheid bij grotere groepen is nog altijd weinig bekend.

Betekenis

Het protocol werd in de jaren daarna overgenomen door klinieken in onder meer de Verenigde Staten, het Verenigd Koninkrijk en Scandinavië, en kwam terecht in internationale richtlijnen. De wetenschappelijke onderbouwing bestond lange tijd vooral uit de vervolgstudies van de Amsterdamse groep zelf, uit 2011 en 2014. De omvang en de kwaliteit van dat bewijs zijn sinds 2020 het belangrijkste onderwerp van kritiek.