Eerste uitkomststudie van het Dutch Protocol

In 2011 publiceerde de Amsterdamse onderzoeksgroep onder leiding van kinderpsychiater Annelou de Vries de eerste studie naar de uitkomsten van het Dutch Protocol. Tot dan toe was alleen de werkwijze beschreven; zie de publicatie van 2006.

Wat de studie liet zien

De studie volgde zeventig jongeren die tussen 2000 en 2008 puberteitsremmers kregen. Zij werden onderzocht voor het begin van de remmers en opnieuw vlak voor het begin van geslachtshormonen. In die periode namen depressieve klachten en gedragsproblemen af en verbeterde het algemeen functioneren.

Wat niet veranderde

De genderdysforie zelf en de onvrede met het eigen lichaam namen tijdens de behandeling met remmers niet af. Alle zeventig jongeren gingen daarna door met geslachtshormonen. Dat gegeven speelt een rol in de latere discussie over de vraag of remmers werkelijk een pauze zijn om na te denken.

De beperkingen

De groep was streng geselecteerd: alleen jongeren met dysforie sinds de vroege kindertijd, zonder ernstige psychische problemen en met steun van de ouders. Een controlegroep ontbrak, zodat niet vaststaat of de verbetering door de remmers kwam of door de begeleiding en het ouder worden; over dat soort onderzoek gaat de pagina over cohortstudies in de transgenderzorg. Het Britse NICE woog de studie in 2020 mee en beoordeelde het bewijs als van zeer lage zekerheid; zie de NICE-review in het archief.

Hoe het onderzoek was opgezet

Tussen 2000 en 2008 werden bijna tweehonderd jongeren naar de Amsterdamse kliniek verwezen. Ruim honderd van hen kregen puberteitsremmers. De studie beschrijft de eerste zeventig die daarna met geslachtshormonen begonnen. Bij de eerste meting waren zij gemiddeld ruim dertien jaar oud, bij de tweede bijna zeventien. De jongeren en hun ouders vulden vragenlijsten in over somberheid, angst, boosheid en gedragsproblemen, en de onderzoekers beoordeelden het algemeen functioneren. Daarnaast werden de genderdysforie en de tevredenheid met het eigen lichaam gemeten.

Verschillen tussen jongens en meisjes

De uitkomsten waren niet voor iedereen gelijk. Bij de jongeren die als meisje waren geboren, nam de onvrede met het eigen lichaam tijdens de behandeling met remmers toe in plaats van af. De onderzoekers verklaarden dat uit het feit dat remmers de puberteit wel stilzetten, maar het lichaam niet in de gewenste richting veranderen: dat gebeurt pas met hormonen. Jongeren die uitvielen of niet in aanmerking kwamen, zijn in de studie niet gevolgd.

De Britse herhaling

De genderkliniek van de Tavistock in Londen begon in 2011 een eigen onderzoek om de Nederlandse resultaten te toetsen. Het volgde 44 jongeren van twaalf tot vijftien jaar die puberteitsremmers kregen. De uitkomsten werden pas in 2021 gepubliceerd. Het psychisch functioneren was niet verbeterd en niet verslechterd, en op één na gingen alle jongeren door met geslachtshormonen. De onderzoekers concludeerden dat de gunstige Nederlandse uitkomsten niet waren herhaald. Die bevinding woog mee in de latere Britse heroverweging; zie de beoordelingen van NICE.

Betekenis

De studie verscheen op een moment dat de behandeling zich al over de wereld verspreidde: de internationale richtlijn die puberteitsremmers aanbeval, dateert van twee jaar eerder; zie de richtlijn van de Endocrine Society. De aanbeveling ging dus aan het gepubliceerde bewijs vooraf. Dat is in de geneeskunde niet ongebruikelijk bij nieuwe behandelingen, maar het verklaart waarom de latere beoordelingen zo veel gewicht hechten aan de vraag wat deze ene groep van zeventig jongeren precies laat zien.

De studie gaf het protocol voor het eerst een onderbouwing met uitkomsten en werd in richtlijnen aangehaald. Drie jaar later volgde het onderzoek naar dezelfde groep als jongvolwassene; zie de vervolgstudie van 2014.