I primi Standards of Care; Johns Hopkins interrompe gli interventi

Il 1979 vide due movimenti contrapposti. Professionisti di diversi Paesi fondarono un’associazione professionale e stabilirono per la prima volta i requisiti a cui doveva rispondere l’assistenza. Al tempo stesso, la clinica in cui il trattamento era iniziato negli Stati Uniti smise di eseguire interventi.

I primi Standards of Care

Nel febbraio 1979, i partecipanti a un simposio internazionale a San Diego approvarono i primi Standards of Care. I redattori si unirono nella Harry Benjamin International Gender Dysphoria Association, così chiamata in onore di Harry Benjamin. La linea guida stabiliva i requisiti per la terapia ormonale e gli interventi chirurgici, come le dichiarazioni di professionisti delle scienze comportamentali e un periodo durante il quale il paziente viveva già nel ruolo desiderato. Un anno dopo, la transessualità entrò nel manuale delle diagnosi psichiatriche; si veda il DSM-III del 1980.

Lo studio di Meyer e Reter

Nell’agosto 1979, lo psichiatra Jon Meyer e Donna Reter della Johns Hopkins pubblicarono uno studio di follow-up su cinquanta pazienti. Confrontarono persone sottoposte a intervento con persone che non lo erano state. La loro conclusione fu che l’intervento non portava alcun beneficio dimostrabile per il funzionamento sociale.

La fine della clinica di Baltimora

Poco dopo, la Johns Hopkins smise di eseguire interventi di riassegnazione sessuale. Paul McHugh, direttore del dipartimento di psichiatria, era un deciso oppositore del trattamento. Lo studio ricevette molte critiche, tra l’altro per il modo in cui era stato misurato il funzionamento. Negli anni successivi chiusero anche altre cliniche universitarie americane; l’assistenza si spostò verso gli studi privati. La Johns Hopkins riprese a offrire il trattamento solo nel 2017.

Il medico come gatekeeper

I primi Standards of Care si basavano sul modello che in seguito sarebbe stato chiamato modello del gatekeeping. Il paziente non poteva scegliere autonomamente il trattamento; uno psicologo o uno psichiatra doveva stabilire che il trattamento fosse indicato e rilasciare una dichiarazione scritta in tal senso. Per un intervento erano necessarie due dichiarazioni di questo tipo. Gli autori volevano così proteggere i pazienti da interventi irreversibili eseguiti troppo frettolosamente e i medici dal rischio di responsabilità legale, in un’epoca in cui il trattamento era ancora controverso.

Le versioni successive

Da allora la linea guida è stata rivista sette volte. In rapida successione seguirono nuove versioni nel 1980, 1981 e 1990, poi nel 1998, 2001, 2011 e 2022. A ogni versione, i requisiti diventavano meno rigidi. Nella versione 7 del 2011 venne abolito l’obbligo di vivere per un periodo nel ruolo desiderato prima della prescrizione degli ormoni, e la scelta personale del paziente acquistò maggiore importanza. La versione 7 conteneva per la prima volta anche raccomandazioni dettagliate sui bloccanti della pubertà per i giovani.

Il dibattito sullo studio

Lo studio di Meyer e Reter è tuttora controverso. I ricercatori misurarono il funzionamento con una scala a punti che includeva, tra gli altri elementi, il lavoro, le relazioni, i contatti con la giustizia e l’assistenza psichiatrica. Secondo i critici, una scala del genere dice poco sulla soddisfazione personale dei pazienti e i gruppi confrontati non erano equivalenti. Altre ricerche di quegli anni mostrarono che la maggior parte dei pazienti sottoposti a intervento non provava rimpianto. McHugh continuò a respingere il trattamento e in seguito lo definì un assecondare un disturbo psichico anziché curarlo. Ancora oggi sostenitori e oppositori citano quanto accaduto alla Johns Hopkins come esempio.

Significato

Dal 2007 l’associazione si chiama WPATH e la sua linea guida è diventata lo standard mondiale; si veda la versione 8 degli Standards of Care. La domanda posta da Meyer e Reter, se il trattamento migliori concretamente la vita dei pazienti, è tornata al centro del dibattito oltre quarant’anni dopo.