Studi di coorte nell'assistenza alle persone transgender

L'Amsterdam Cohort of Gender Dysphoria (ACOG) segue dal 1972 le persone che si rivolgono all'ambulatorio di medicina di genere dell'allora VUmc, oggi Amsterdam UMC.

Coorte di Amsterdam

L'Amsterdam Cohort of Gender Dysphoria (ACOG) segue dal 1972 le persone che si rivolgono all'ambulatorio di medicina di genere dell'allora VUmc, oggi Amsterdam UMC. È uno degli studi di coorte di più lunga durata al mondo; i risultati sono stati pubblicati, tra gli altri, da Wiepjes e colleghi.

ENIGI

La European Network for the Investigation of Gender Incongruence (ENIGI) è una collaborazione tra cliniche europee di medicina di genere, tra cui Amsterdam, Gent, Amburgo e Oslo, che dal 2010 raccoglie prospetticamente dati sui trattamenti ormonali e sui relativi esiti.

Studi sulla popolazione svedese

La Svezia combina i registri della popolazione con i dati clinici, rendendo possibili studi epidemiologici unici, come Dhejne 2011 e Bränström 2019. Questi studi basati sui registri coinvolgono campioni numerosi, ma spesso non riportano dettagli sul contesto clinico. Una sintesi dello studio svedese di lungo periodo di Dhejne, con i dati sulla mortalità, è disponibile su genderrisico.nl.

Cosa ha mostrato la coorte di Amsterdam

La pubblicazione di Wiepjes e colleghi del 2018 descrive 6.793 persone che hanno visitato l'ambulatorio di medicina di genere di Amsterdam tra il 1972 e il 2015. In quel periodo il numero di persone che vi si rivolgevano è aumentato notevolmente. Tra le persone sottoposte all'asportazione delle gonadi, meno dell'uno per cento ha riferito rammarico alla clinica. Gli autori indicano una limitazione importante: una parte considerevole del gruppo trattato non era più rintracciabile e il rammarico emergeva in media solo anni dopo il trattamento. I risultati precisi di Wiepjes e colleghi sulla detransizione sono discussi su transethiek.nl. Una ricerca successiva condotta nella stessa clinica ha mostrato che più di quattro giovani inviati su cinque hanno iniziato un percorso medico.

Studi finlandesi basati sui registri

Anche la Finlandia collega i dati delle cliniche di medicina di genere ai registri nazionali. Uno studio del 2024 guidato da Riittakerttu Kaltiala ha seguito giovani inviati a una clinica di medicina di genere tra il 1996 e il 2019. In questo gruppo il suicidio era raro. La differenza rispetto ai coetanei è scomparsa in gran parte quando i ricercatori hanno tenuto conto dei precedenti trattamenti psichiatrici. Maggiori informazioni sono disponibili alla pagina sul rischio di suicidio tra i giovani transgender.

Punti di forza e limiti

Gli studi di coorte seguono grandi gruppi per lunghi periodi e mostrano ciò che accade nella pratica. Non possono dimostrare che un trattamento sia la causa di un determinato esito, perché il gruppo trattato non è stato formato mediante assegnazione casuale. La perdita al follow-up è il secondo problema: chi non torna più in clinica scompare dai dati. Vedi anche i bias nella ricerca sulla medicina di genere.

Dati mancanti

La Cass Review voleva collegare i dati di circa novemila ex pazienti della clinica inglese per minori con quelli delle cliniche per adulti, per verificare come stessero in seguito. La maggior parte delle cliniche per adulti non ha collaborato. Questo esempio mostra che i dati di lungo periodo non mancano soltanto perché la ricerca è difficile, ma anche perché le istituzioni non sempre li rendono disponibili.