Eerste Standards of Care; Johns Hopkins stopt met opereren

Het jaar 1979 liet twee tegengestelde bewegingen zien. Behandelaars uit verschillende landen richtten een beroepsvereniging op en legden voor het eerst vast aan welke eisen de zorg moest voldoen. Tegelijk stopte de kliniek waar de behandeling in de Verenigde Staten was begonnen met opereren.

De eerste Standards of Care

In februari 1979 keurden de deelnemers aan een internationaal symposium in San Diego de eerste Standards of Care goed. De opstellers verenigden zich in de Harry Benjamin International Gender Dysphoria Association, genoemd naar Harry Benjamin. De richtlijn stelde voorwaarden aan hormonen en operaties, zoals verklaringen van gedragswetenschappers en een periode waarin de patiënt al in de gewenste rol leefde. Een jaar later kreeg transseksualiteit een plaats in het handboek voor psychiatrische diagnoses; zie de DSM-III van 1980.

De studie van Meyer en Reter

In augustus 1979 publiceerden psychiater Jon Meyer en Donna Reter van Johns Hopkins een vervolgonderzoek onder vijftig patiënten. Zij vergeleken mensen die waren geopereerd met mensen die dat niet waren. Hun conclusie was dat de operatie geen aantoonbaar voordeel opleverde voor het maatschappelijk functioneren.

Het einde van de kliniek in Baltimore

Kort daarna stopte Johns Hopkins met geslachtsoperaties. Paul McHugh, hoofd van de afdeling psychiatrie, was een uitgesproken tegenstander van de behandeling. Op de studie kwam veel kritiek, onder meer op de manier waarop het functioneren was gemeten. Andere Amerikaanse universitaire klinieken sloten in de jaren daarna ook; de zorg verschoof naar particuliere praktijken. Johns Hopkins hervatte de behandeling pas in 2017.

De arts als poortwachter

De eerste Standards of Care gingen uit van het model dat later het poortwachtersmodel is gaan heten. De patiënt kon niet zelf voor een behandeling kiezen; een psycholoog of psychiater moest vaststellen dat de behandeling aangewezen was en daarover een schriftelijke verklaring afgeven. Voor een operatie waren twee van zulke verklaringen nodig. De opstellers wilden daarmee patiënten beschermen tegen overhaaste, onomkeerbare ingrepen, en artsen tegen aansprakelijkheid in een tijd waarin de behandeling nog omstreden was.

De latere versies

De richtlijn is sindsdien zeven keer herzien. Kort na elkaar volgden nieuwe versies in 1980, 1981 en 1990, daarna in 1998, 2001, 2011 en 2022. Met elke versie werden de voorwaarden ruimer. In versie 7 uit 2011 verviel de eis dat iemand eerst een periode in de gewenste rol moest leven voordat hormonen werden voorgeschreven, en kreeg de eigen keuze van de patiënt meer gewicht. Versie 7 bevatte voor het eerst ook uitgebreide aanbevelingen over puberteitsremmers bij jongeren.

Het debat over de studie

De studie van Meyer en Reter is tot op heden omstreden. De onderzoekers maten het functioneren met een puntenschaal waarin onder meer werk, relaties, aanrakingen met justitie en psychiatrische hulp meetelden. Volgens critici zegt zo'n schaal weinig over de vraag of patiënten zelf tevreden waren, en waren de vergeleken groepen niet gelijkwaardig. Ander onderzoek uit die jaren liet zien dat de meeste geopereerde patiënten geen spijt hadden. McHugh bleef de behandeling afwijzen en noemde haar later het meewerken aan een psychische stoornis in plaats van het behandelen ervan. Voor- en tegenstanders halen de gang van zaken bij Johns Hopkins nog altijd aan als voorbeeld.

Betekenis

De vereniging heet sinds 2007 WPATH en haar richtlijn is uitgegroeid tot de wereldwijde maatstaf; zie versie 8 van de Standards of Care. De vraag die Meyer en Reter stelden, of de behandeling het leven van patiënten aantoonbaar verbetert, staat ruim veertig jaar later opnieuw centraal.