Revue du NICE (Royaume-Uni, 2020)
En octobre 2020, le National Institute for Health and Care Excellence (NICE) britannique a réalisé une revue des données probantes sur les bloqueurs de la puberté (analogues de la GnRH) chez les enfants et les jeunes jusqu’à l’âge de 18 ans atteints de dysphorie de genre. Le NHS England en avait commandé la réalisation afin d’étayer l’enquête indépendante menée par Hilary Cass. Il s’agit d’une évaluation des recherches existantes, et non d’une recommandation thérapeutique.
L’article principal consacré à ce sujet est La prise en charge du genre au Royaume-Uni.
Ce que contient la revue
La revue évalue l’efficacité clinique, la sécurité et le rapport coût-efficacité. Pour les principaux critères d’évaluation, tels que la dysphorie de genre, la santé mentale, l’image corporelle et le fonctionnement psychosocial, le niveau de certitude des données probantes est jugé très faible par le NICE. Les études montrent peu de changements entre le début du traitement et l’évaluation de suivi. En l’absence de groupes témoins, il est impossible de déterminer ce qui se serait produit sans traitement. Les études indiquent que l’augmentation de la densité osseuse pendant la puberté pourrait diminuer. Aucune donnée sur le rapport coût-efficacité n’a été trouvée.
Conception et méthode
La recherche bibliographique a été effectuée le 23 juillet 2020 et le contenu a été mis à jour jusqu’au 14 octobre 2020. Le NICE a inclus neuf études observationnelles : cinq études rétrospectives, trois études prospectives et une étude transversale. Deux études comprenaient une comparaison entre des groupes ; les sept autres comparaient les mêmes participants avant et après le traitement. Le niveau de certitude des données probantes a été évalué pour chaque critère à l’aide d’une version adaptée de la méthode GRADE. La question portait systématiquement sur la manière dont les bloqueurs de la puberté se comparaient au soutien psychologique, à la transition sociale ou à l’absence de traitement. Le document précise que la triptoréline, utilisée en Angleterre pour cette indication, n’est pas autorisée pour cet usage.
Les études néerlandaises
Une partie des données probantes provient des Pays-Bas. L’étude de De Vries et ses collègues publiée en 2011, menée auprès de 70 jeunes, n’a montré aucun changement du score de dysphorie de genre. Le score de dépression a diminué, tandis que ceux de l’anxiété et de la colère sont restés inchangés, et que le fonctionnement général s’est amélioré. Le NICE souligne que toutes les études proviennent d’un nombre limité de centres, principalement européens, ce qui peut fausser les résultats. L’étude de De Vries fait partie des éléments qui étayent le protocole néerlandais.
Les réserves formulées par le NICE lui-même
Le NICE estime qu’il est possible que l’absence de changement constitue en soi un effet du traitement, car les symptômes auraient pu s’aggraver pendant la puberté en l’absence de traitement. Dans le même temps, en l’absence de groupe témoin, les améliorations observées peuvent également être dues au hasard ou à des biais. Le NICE n’a trouvé aucune donnée sur la qualité de vie.
Pourquoi ce document figure dans cette archive
Au cours de la même période, le NICE a également réalisé une revue des données probantes sur les hormones d’affirmation de genre ; dans la chronologie, les deux revues figurent sous Le NICE évalue les données probantes sur les bloqueurs et les hormones. Ces deux évaluations ont constitué un élément de base pour la Cass Review et sont souvent citées, notamment dans les questions parlementaires néerlandaises.