La Endocrine Society inserisce la soppressione della pubertà nelle proprie linee guida

Nel settembre 2009, la Endocrine Society, l’associazione professionale internazionale degli endocrinologi, ha pubblicato la sua prima linea guida per il trattamento ormonale delle persone transessuali. Per la prima volta, una grande associazione medica raccomandava di sopprimere la pubertà negli adolescenti con disforia di genere.

Cosa raccomanda la linea guida

La linea guida raccomanda di trattare gli adolescenti che soddisfano i criteri con agonisti del GnRH non appena diventano visibili i primi segni fisici della pubertà. Gli ormoni sessuali possono seguire intorno ai sedici anni. Per i bambini in età prepuberale, la linea guida sconsiglia il trattamento ormonale.

Il contributo olandese

Tre degli autori provenivano da Amsterdam: Peggy Cohen-Kettenis, Henriette Delemarre-van de Waal e Louis Gooren. Le raccomandazioni per gli adolescenti seguono il Dutch Protocol, pubblicato tre anni prima.

La qualità delle prove

La linea guida valuta autonomamente quanto siano solide le prove alla base di ciascuna raccomandazione. Per le raccomandazioni sugli adolescenti, il livello è basso o molto basso. Ciò nonostante, gli estensori hanno ritenuto che i benefici attesi fossero superiori ai rischi.

La revisione del 2017

Nel 2017 è stata pubblicata una versione riveduta. In essa è stato abbandonato il limite fisso dei sedici anni per gli ormoni sessuali: in determinati casi, l’équipe curante può iniziare prima. La valutazione della qualità delle prove è rimasta invariata.

Cos’è la Endocrine Society

La Endocrine Society è stata fondata negli Stati Uniti nel 1916 ed è la più grande associazione mondiale di specialisti degli ormoni, con membri in oltre cento Paesi. L’associazione elabora linee guida per numerose patologie, dal diabete alle malattie della tiroide. Alla linea guida del 2009 hanno aderito anche associazioni europee di endocrinologi ed endocrinologi pediatrici, oltre alla WPATH. Per questo il testo ha assunto fin dall’inizio un carattere internazionale.

Raccomandazione forte, prove deboli

La linea guida utilizza un metodo standardizzato che valuta separatamente due aspetti: la forza di una raccomandazione e la qualità delle prove su cui si basa. Una raccomandazione può quindi essere forte anche quando le prove sono deboli, se gli estensori ritengono che i benefici superino chiaramente gli svantaggi. È questo il caso delle raccomandazioni sugli adolescenti. I critici ritengono che una raccomandazione forte basata su prove deboli sia giustificabile solo in situazioni eccezionali, per esempio in presenza di pericolo di vita, e che qui non ricorra una situazione simile. Gli estensori sottolineano che anche non intervenire ha delle conseguenze, perché in tal caso la pubertà prosegue.

Come viene utilizzata la linea guida

Negli Stati Uniti, medici, ospedali e assicuratori si richiamano alla linea guida per stabilire quali cure offrire e rimborsare. Nelle cause giudiziarie relative alle leggi che vietano il trattamento dei minori, come il caso Skrmetti, entrambe le parti citano il testo: una come prova del fatto che la cura sia accettata dalla medicina, l’altra come prova della debolezza delle basi scientifiche. La versione riveduta del 2017 precisa essa stessa che la linea guida non stabilisce uno standard di cura e non sostituisce il giudizio del medico curante.

Significato

La linea guida è apparsa due anni prima della pubblicazione dei primi risultati del trattamento olandese; si veda lo studio sugli esiti del 2011. La raccomandazione si basava quindi soprattutto sulla descrizione del metodo di lavoro e sull’esperienza dei curanti di Amsterdam.

Grazie a questa linea guida, la soppressione della pubertà è passata dall’essere una pratica di Amsterdam a diventare uno standard internazionale, a cui medici e assicuratori potevano richiamarsi. Valutazioni successive, come quella per la Cass Review, indicano che le linee guida in questo ambito si basano fortemente l’una sull’altra, mentre le prove sottostanti sono limitate.