Délais d’attente et parcours de soins

Les soins liés au genre aux Pays-Bas connaissent depuis des années des délais d’attente croissants. C’est un problème pour les personnes souffrant d’une dysphorie persistante, mais aussi une raison d’examiner d’un œil critique les capacités, l’évaluation des indications et l’augmentation de la demande. Des « soins plus rapides » ne sont pas nécessairement des « soins de meilleure qualité », surtout lorsque cela se fait au détriment du diagnostic.
Les sujets connexes sont présentés dans Délais d’attente et système de soins et Cinq ans d’attente avant le premier entretien : la réalité des listes d’attente des soins liés au genre aux Pays-Bas.
À quoi ressemble le parcours de soins ?
L’inscription se fait par l’intermédiaire du médecin généraliste, qui oriente vers une équipe spécialisée dans les questions de genre, généralement à l’Amsterdam UMC ou au Radboudumc. Après l’entretien initial, un parcours diagnostique composé de plusieurs entretiens avec des psychologues et des psychiatres est mis en place. Il vise à exclure les diagnostics différentiels, à évaluer les comorbidités et à déterminer si un traitement médical est approprié.
Chez les adultes, un traitement hormonal peut commencer relativement rapidement après le diagnostic. Pour les mineurs, un parcours plus approfondi et progressif est — officiellement — prévu selon le Dutch Protocol, même si sa mise en œuvre est elle aussi remise en question.
Délais d’attente
Dans plusieurs établissements, le délai d’attente pour un premier entretien varie de deux à quatre ans, voire davantage. Cette situation s’explique par une combinaison de problèmes de capacité et d’une forte hausse du nombre de demandes — en particulier chez les adolescentes — depuis environ 2013. Selon le sociologue des médias Vasterman, les soins liés au genre ont augmenté de 1 728 % depuis 2012. Des hausses comparables sont observées à l’échelle internationale et constituent un argument important dans le débat sur les facteurs sociaux et culturels à l’origine de l’augmentation de la dysphorie de genre. Ce qui se passe pendant l’attente est expliqué étape par étape sur gendermolen.nl.
Alternatives et risques
Les longs délais d’attente poussent les personnes vers trois alternatives, chacune comportant ses propres problèmes :
- Hormonothérapie prescrite par le médecin généraliste : plus rapide, mais avec une préparation diagnostique nettement moindre. Les connaissances et le suivi varient fortement d’un cabinet à l’autre.
- Soins à l’étranger : en Belgique ou auprès de cliniques privées en ligne. L’accès y est facile et, dans certains modèles (« informed consent »), le seuil pour obtenir une prescription d’hormones est très bas.
- Automédication via Internet : elle comporte des risques médicaux, sans contrôles biologiques et avec une qualité des produits incertaine.
La combinaison « longs délais d’attente + alternatives facilement accessibles » déplace de facto le processus diagnostique en dehors des soins spécialisés, alors même que les débats internationaux sur les données scientifiques plaident pour des diagnostics plus rigoureux, et non pour une réduction de ces exigences.
Contexte politique
Les organisations représentatives plaident pour une augmentation des capacités et un accès plus rapide. La manière dont la Seconde Chambre traite cette question est présentée dans la rubrique attention parlementaire. Parallèlement, la Cass Review (2024) ainsi que les évaluations menées en Suède, en Finlande, au Danemark et en Norvège soulignent l’importance d’un diagnostic approfondi, du traitement des comorbidités et de l’exclusion des diagnostics différentiels (autisme, traumatismes, troubles internalisés) avant toute intervention médicale. Une solution consistant uniquement à accroître les capacités, sans porter un regard critique sur le modèle de soins, ne correspond pas au changement d’orientation des politiques internationales.